לתת טיפול ניסיוני לחולה נואש?

רפואה דומה לאופנה הרבה יותר מכפי שרוב הרופאים יודו. חלק גדול ממערכת קבלת ההחלטות הרפואית ומדרכי הפיקוח, שלכאורה אמורות לנבוע ממסורת מדעית ארוכה ומתפתחת, למעשה מוכתבות על ידי טרנדים עכשוויים.

פרוצדורה אחת שנחשבת לאופנה היא הטיפול בטרשת נפוצה. טרשת נפוצה היא הפרעה הרסנית במערכת העצבים ששודדת מאנשים את כוחם ולעתים את חייהם. אצל חולי טרשת נפוצה, המערכת החיסונית של הגוף תוקפת את שכבת השומן שמקיפה חלק מהעצבים ושנחשבת למבודד המסייע להם להעביר במהירות את המידע העצבי. התוצאה היא פגיעה בגוף כולו.

הסימפטומים כוללים אובדן ראייה, כאב שרירים ואפיסת כוחות כתוצאה ממאבקו של הגוף בעצמו. יותר מחצי מיליון אמריקאים סובלים מהמחלה הזאת, שנחשבת לסיבה העיקרית לנכות בקרב צעירים. דבר נוסף שיוצא דופן במחלה הזאת הוא שבניגוד למחלות אחרות, ההתפתחות שלה שונה מאוד אצל אנשים שונים. קל יותר לדייק בתחזית מזג האוויר בעוד שנתיים מאשר בתחזית למצבו של חולה טרשת נפוצה. ואנחנו יודעים שבדומה לרוב המחלות, הגנים משחקים פה תפקיד חשוב.

ההתפתחות של טרשת נפוצה שונה מאד אצל אנשים שונים צילום: shutterstock

בשנים האחרונות האופנה הרפואית הכתיבה לטרשת הנפוצה טיפול שדיכא את המערכת החיסונית, ונועד לשכנע אותה לוותר, להיהפך ליותר שוחרת שלום. זהו מצב מאוד לא רצוי, אבל עבור החולים עדיף על האלטרנטיבה. התרופה היקרה ומעוררת התקווה ביותר לכך היא נטאליזומאב, המשווקת בשם טיסברי. זהו נוגדן שמיוצר באופן מלאכותי ומכוון נגד תא ספציפי בגוף, ומטרתו לחסום את תאי המערכת החיסונית בעודם בתוך הגוף.

כעת מתחיל להסתובב באזור טיפול חדש. קוראים לו CCVI, ולפי כל הקודים המקובלים הוא אמור לגרום לרופאים לרעוד בחשש. הטיפול הזה מבוסס על תיאוריה שלפיה טרשת נפוצה כלל אינה נובעת מבעיה במערכת החיסונית, אלא מבעיה בזרימת הדם מהמוח לעמוד השדרה, והצטברות דם באזור מערכת העצבים. עיקר הטיפול הוא השפעה על כיוון וקצב זרימת הדם בתוך הוורידים של החולה.

סביב תחומים מתפתחים כאלה יש הרבה לחץ, בעיקר עבור מי שמתמודדים עם מחלה מחלישה. הללו נוטים לקרוא ניסוחים זהירים ומרומזים כהצהרות חד־משמעיות, וללחוץ על רופאיהם להעניק להם את הטיפול הזה, החודרני והמסוכן, שעדיין לא עבר את כל תהליכי האישור.

האיש שמאחורי התיאוריה החדשה הוא ד"ר פאולו זמבוני, מנתח כלי דם מאוניברסיטת פרארה. התמריץ של זמבוני אינו רק מקצועי או כלכלי. אשתו חולה בטרשת נפוצה. הוא ערך מחקר שכלל טיפולים ניסיוניים, שכמה מהם זכו לתוצאות מפתיעות. כעת, כמה אוניברסיטאות בעולם עוסקות במחקר מעמיק יותר שינסה לאשש או להזם את התיאוריה של זמבוני.

בינתיים, אצל רבים אחרים שעברו את הטיפול החדש, שמכונה גם "השחרור", חלה הידרדרות במחלה, דבר שחיזק את עמדת המתנגדים אליו.

אך נראה שמה שמכעיס את המומחים לטרשת נפוצה הוא בעיקר הלחץ שחולים מפעילים כדי לקבל את הטיפול. רופאים לא אוהבים שמטופליהם אומרים להם מה לעשות, ולא אוהבים לרשום טיפולים ניסיוניים. לא כי הטיפולים הקיימים הוכיחו הצלחה מסחררת, אלא כיוון שזהו הלך הרוח כיום. זו האופנה. גם כאשר לחולה אין הרבה סיבות – או זמן – לחכות לפסק דין מדעי.

אז גם החולים פועלים לפי צו האופנה, נוסעים לפולין וסרביה שמציעות טיפולי "שחרור" משלהן, ומקווים שהסיכוי החדש לא יתגלה כעוד אכזבה מני רבות, אלא באמת ישחרר אותם.