השערוריה הבאה? פייסבוק ניסתה לקבל מבתי חולים מידע רפואי "לצורכי מחקר"
בפייסבוק ביקשו לשלב מידע רפואי שיש בידי בתי החולים עם מידע של המשתמשים ברשת החברתית - ולבנות פרופיל רפואי ואישי מלא. לפי החברה, המהלך - שלא יצא לפועל - נועד לאפשר שיפור בזיהוי של מחלות או גורמי סיכון בקרב משתמשים; עם זאת, הפרויקט מעורר סימני שאלה רבים לאור השערוריות האחרונות שבהן היא מעורבת
האם פייסבוק עומדת לפני עוד שערוריה? הרשת החברתית ניהלה מו"מ עם כמה בתי חולים בארה"ב כדי לשלב את המידע הרפואי שלהם עם מידע של המשתמשים בה. לדברי החברה המהלך נועד לאפשר שיפור בזיהוי של מחלות או גורמי סיכון בקרב משתמשים. את השיחות הובילה חטיבת הפרויקטים המיוחדים של פייסבוק, Building 8, בסיוע של רופא שניהל את המגעים בשמה מול בתי החולים.
- פייסבוק מודה: מספר המשתמשים שפרטיהם דלפו גבוה בהרבה מכפי שנטען
- מארק צוקרברג: "האחריות היא שלי, אבל אני עדיין הכי מתאים להוביל את פייסבוק"
- פייסבוק זורקת אחריות, יוצאת "לחנך את המפרסמים"
בפייסבוק הבינו את הפוטנציאל הנפיץ של המהלך והסבירו שהמידע היה אמור להיות מותמם לפני כן כדי למנוע זיהוי שמי. עבור בתי החולים, היכולת לזהות גורמי סיכון למחלות היתה מאפשרת להציע למשתמשים מראש טיפולים מניעתיים. עם זאת, מדובר במהלך שהיה גם מעמיד מידע כזה לרשות חברות ביטוח רפואי - מה שהיה יכול לגרום לשינויים בתנאי הפרמיה שמשלמים המבוטחים.
מארק צוקרברג צילום: בלומברג
בפייסבוק הסבירו שהפרויקט נשאר בשלב התכנוני ושלא שותף מידע בפועל. זאת ועוד, בתי חולים חוסים תחת רגולציה הרבה יותר חמורה מאשר כל גוף אחר, גם בארה"ב. חיסיון המידע הרפואי מוגדר בחוק באופן ברור, ונאכף בחומרה. מעבר לכך, לא ברור היכן המידע היה נאגר. פייסבוק אינה נתפשת כגורם אמין ובתי חולים אינם ערוכים לשמירה על היקפי מידע מעין אלה.
זאת ועוד, שערוריית קיימברידג' אנליטיקה הביאה לחוסר אמון גמור ביכולת וברצון של פייסבוק לשמור על מידע משתמשיה. רק כעת הודיעה החברה על תיקון נהלי הפרטיות שלה, ואילולא נתפסה בקלקלתה יכול מאוד להיות שהיתה ממשיכה לזלזל במידע של המשתמשים, כולל זה הרפואי והרגיש. למרות המטרה האצילה של שיפור בריאות המשתמשים בדגש על בריאות הלב, הגישה של פייסבוק למידע מעין זה מטרידה לכל הפחות.
עוד בעיה בפרויקט היא שהחברה לא חיפשה בשום שלב לקבל את אישור המשתמשים על השימוש במידע. זו לא הפעם הראשונה שפייסבוק מבצעת מהלכי "מחקר" מבלי לבדוק את רצון הנחקרים מראש. ב-2014 היא ביצעה ניסוי פסיכולוגי בו הציגה פיד חדשות שונה לכל אדם וניסתה לבדוק את השפעתו על המצב הנפשי שלו. פייסבוק התנצלה לאחר מכן על המניפולציה, אך כפי שנראה כעת היא לא ממש למדה לקח.
יש לזכור גם שפייסבוק הקימה לאחרונה צוות שנקרא "פייסבוק בריאות", שמטרתו למכור לחברות תרופות או בתחום הבריאות מודעות ומידע פרסומי ושיווקי. החברה מספקת לחברות האלה אפשרויות מיקוד שמתבססות על סימון בלייק של דף או קבוצה כזו או אחרת (כגון של חולים במחלה מסוימת או של מטפלים או רופאים מתמחים). השילוב של המידע הרפואי הנגיש והפעילות המסחרית הזו מעמיד בספק את הרצון הטוב של פייסבוק לשמור את המידע הרגיש הזה לעצמה מבלי לנסות למצוא דרכים להוון אותו.
בישראל מתבצע כיום דיון בנוגע לשיתוף המידע הרפואי של קופות החולים ובתי החולים עם גורמי צד שלישי. הסיפור של פייסבוק ממחיש את הסכנה של שחרור מידע רפואי רגיש לידי חברות בעלות אינטרסים מסחריים. אמנם המידע הזה יכול לשמש למחקר וכן לשיפור מערכת הבריאות - אך זליגה שלו גם יכולה להביא למצב בו ניתן להרכיב פרופיל רפואי ולהתאים אותו לפרופיל של משתמש ברשתות החברתיות. התוצאה? דרך לעקוף את מגבלות החיסיון הרפואי ולספק שיווק ממוקד או גישה למידע עבור גורמים שאולי לא היינו רוצים לראות נוברים בחיים הפרטיים שלנו.
