כך הלאימה ממשלת ישראל את הזכות שלכם לפרטיות

החלטתה של ממשלת ישראל להעניק לגופים מסחריים גישה למידע הרפואי של תושביה המטופלים במערכת הבריאות מהווה תקדים מורכב בתחום הפרטיות. בניסיון למשוך לארץ חברות טכנולוגיה, סטארט-אפים, מרכזי פיתוח וחוקרים הציגה הממשלה תוכנית שנועדה להפוך את הבריאות הדיגיטלית, בשילוב יכולות ביג דאטה, לקטר הבא של המשק.

לפי התוכנית, חברות יקבלו גישה לאינספור הנתונים שנאגרו במערכת הבריאות המקומית, במטרה להפיח חדשנות ולקדם את הרפואה בישראל ובעולם. למעשה, ממשלת ישראל מלאימה את המידע של אזרחיה וסוחרת בו, בדיוק בשעה שפייסבוק נמצאת תחת מתקפה בשאלת הבעלות על המידע שהיא מפיקה ממשתמשיה.

השיפורים ביכולות המחשוב מאפשרים להפיק היום ממצבורי נתונים גדולים פיתוחים ותגליות חשובות גם ברמה העסקית והאקדמית וגם בתחום הטיפולים הרפואיים, ובעיקר בסוגיות של רפואה מניעתית. מערכות בריאות ברחבי העולם אימצו בעשור האחרון את רעיון הקדמת התרופה למכה בעזרת שינוי אורחי חיים וטיפולים נקודתיים ופשוטים, שיכולים לחסוך למשק סכומי עתק בטיפולים עתידיים.

מי שותף לפרטיות שלכם? איור: ערן מנדל

מערכת הבריאות הציבורית החזקה בישראל מהווה כר פורה לפיתוח יכולות בתחום זה. כפי שנכתב בדו"ח שנלווה לתוכנית הלאומית שהוצגה לממשלה, מספר ביקורי הרופא הגבוה לנפש בישראל ומסורת ארוכה של תיעודי ביקורים, טיפולים ותלונות הופכים את המדינה למאגר מידע אטרקטיבי למדע הנתונים. זאת בשעה שבקרב מדינות רבות התור לרופא, כל שכן ניתוחים או טיפולים, נחשבים למוצר יקר שמחוץ להישג ידם של שכבות אוכלוסייה חלשות. ובמידע בסדרי גודל זה שמעובד בצורה הנכונה - כל המרבה הרי זה משובח.

עם זאת, לצד שאיפת הממשלה להביא לישראל משרות חדשות ופעילות מחקר חדשנית, התוכנית מעלה שאלות מהותיות לגבי טיפול המדינה במידע. למעשה, ממשלת ישראל אישרה למסור לכל חברה שתרצה בכך את הנתונים הרפואיים של כל תושביה, בהתניות עמומות ביותר. אמנם המידע מועבר בצורה אנונימית ולכאורה ללא יכולת לזהות את בעליו, אבל מרבית האנשים שהמידע שלהם יימסר לא יידעו על כך.

נתניהו. להפוך את החולים לפחם שמניע את קטר ההייטק צילום: אלכס קולומויסקי

איש לא שאל אותם אם הם מעוניינים שהמידע שלהם יישאב ממערכת הבריאות, אף גורם לא התריע על השינוי הגס במטרה שלשמה הם הסכימו שהמידע הרפואי שלהם ייאסף, יתוייק, יקוטלג ויישמר. ברירת המחדל תהיה מסירת המידע ומי שירצה לסרב יצטרך לבקש זאת מפורשות.

שמירה על פרטיות המשתמשים היא יותר מחסימת יכולת מעבדי המידע הרפואי לזהות אותם ולחבר ביניהם לבין בדיקות הדם, צילומי הרנטגן או הקוד הגנטי, שעתיד גם הוא להיאסף מהמטופלים ולהימסר לידיים מסחריות-מחקריות. פרטיות היא בראש ובראשונה זכות המשתמש על המידע שהופק ממנו, הוא בעליו החוקיים של המידע, וכל עוד לא מדובר בסכנה ממשית לזולת אין להפקיע ממנו את הבעלות הזו. שהרי אחרת גם הפרטיות הפורמלית יכולה להיות מופרת במחי יד, ודאי לאור התמהמהות המחוקק הישראלי להגדיר עדכנית את מעמדו של המידע ושל מי שהמידע עוסק בו.

חברה מסחרית היתה מתקשה לשנות בצורה בוטה כל כך את תנאי השימוש מול משתמשיה, אך דווקא כשמדובר בממשלה המהלך מתקבל בהבנה. בעת רישום לאפליקציה או שירות מקוון מוצגים בפני המשתמש תנאי השימוש. החברות המסחריות דורשות מידע רב תמורת השימוש החינמי בשירותיהן, אולם עצם הגדרת המידע שנאסף והשאלה מי רשאי לקבל אותו - יחד עם הצורך לחדש את אישור המשתמש עבור כל שינוי או עדכון גרסה — מעניק למשתמש את הכוח להחליט אם להיעתר לבקשה. בפועל הממשלה קבעה תקדים, ובין אם התוכנית הלאומית מבטיחה תמורה ראויה למידע או לא - היא מלאימה את זכות הציבור הישראלי על המידע שלו.

דליפת המידע של 50 מיליון ממשתמשי פייסבוק לידי חברת הייעוץ הפוליטית קיימברידג' אנליטיקה ממשיכה להעסיק את רשויות החוק בעולם ובישראל. גם במקרה זה שאלת הבעלות על המידע ניצבת במרכז הסיפור. פייסבוק פעלה מאז היווסדה תחת ההנחה שהמידע של משתמשיה שייך לה, ובתמורה היא מעניקה להם את מוצריה בחינם. בהיעדר פיקוח חיצוני, התוצאה היתה זלזול עד לכדי הפקרות בטיפול במידע האישי. היינו מצפים ממשלת ישראל, ולו לשם הפרוטוקול, שכשהיא מחליטה למסור הלאה את המידע שנאסף על תושביה היא תדאג לכל הפחות שהם ידעו על כך ויבינו את ההשלכות. בכל זאת, מדובר בתיק הרפואי שלהם.