דעהאנחנו האוטיסטים היינו פה כל הזמן
דעה
אנחנו האוטיסטים היינו פה כל הזמן
בשנים האחרונות אמנם חל גידול מסוים במספר האוטיסטים בעולם, אבל זה לא קשור לעליית גיל הילדוה או בהפריות מבחנה, אלא בגלל שהתשובה לשאלה "מיהו אוטיסט?" השתנתה באופן דרסטי
מעט לפני שהתפרסמה בעולם עם ספיישל הסטנד-אפ שלה "ננט", כשהיא בשנות השלושים המאוחרות לחייה, גילתה הקומיקאית האוסטרלית האנה גדסבי שהיא אוטיסטית. בשנה שעברה, תוך כדי עבודה על סדרת הטלוויזיה Everything's Gonna Be Okay, גילה חברה של גאדסבי, השחקן והקומיקאי ג'וש תומאס שגם הוא אוטיסט. סיפורים כאלה מופיעים יותר ויותר בשנים האחרונות: אנשים (נשים בעיקר) מגלים את עובדת היותם אוטיסטים רק כאשר הם כבר בוגרים ומיושבים בחייהם ברמה זו או אחרת. כך, לפני כשנתיים, בגיל שלושים, אובחנתי אני.
יכולתי למנות פה דוגמאות של אנשים מבוגרים הרבה יותר שאובחנו כאוטיסטים: השחקנים דריל האנה (61), דן אקרויד (69) ואנת'וני הופקינס (84) אובחנו כולם בשלבים שונים בחייהם. כך גם החוקרת טמפל גרנדין (74), הזמרת סוזן בויל (61) ועל פי דיווחים לאורך השנים גם ג'רי סיינפלד (67) ואילון מאסק (50). אוטיסטים חיים בעולם כבר שנים רבות, ככל הנראה משחר ההיסטוריה, אלא שעד לשנים האחרונות לא ידעו למצוא אותנו.
כתב כלכליסט שחר אילן מצביע על תופעה מעניינת: בחמש השנים האחרונות עלה (לשיטתו: זינק) מספר הילדים המאובחנים כאוטיסטים ב-125%. לפי כתבה שהתפרסמה בכלכליסט ב-29.3, המספרים נובעים מעלייה במספר האוטיסטים - אותה הוא תולה בעליית גיל הילודה והפריות מבחנה - כמו גם עלייה במודעות ובכמות האבחונים. אלא שהעלייה בכמות האבחונים מורכבת יותר מסתם מודעות לנושא שעלתה בשנים האחרונות ולגבי עלייה במספר האוטיסטים, ובכן, העניין מסובך.
מבחינה מסויימת אכן חל גידול משמעותי במספר האוטיסטים בעולם בתשע השנים האחרונות. זאת בגלל שהתשובה לשאלה "מיהו אוטיסט?" השתנתה באופן דרסטי ב-2013. בגרסה האחרונה של ה-DSM, ספר האבחנות הפסיכיאטריות האמריקאי, אוחדה קבוצת התסמונות שהייתה ידועה כ-PDD (תסמונת אספרגר, תסמונת רט, הפרעה התפתחותית נרחבת לא משויכת והפרעת ילדות דיסאינטגרטיבית) עם התסמונת שהייתה ידועה כ"אוטיזם קלאסי" ליצירת אבחנה חדשה: הפרעת הספקטרום האוטיסטי או ASD. למעשה, אם עד 2013 רק אוטיסטים קלאסיים נחשבו אוטיסטים הרי שהיום כל מי שאובחן עם תסמונת אספרגר, רט, הפרעה התפתחותית נרחבת לא משויכת או הפרעת ילדות דיסאינטגרטיבית הוא "אוטיסט". אלה מאתנו המוגדרים היום "בתפקוד גבוה" לא נכללנו בעבר במועדון האקסקלוסיבי של האוטיסטים אבל הכללים השתנו והיום גם לנו מותרת הכניסה.
ה"עלייה במודעות" אף היא לא פשוטה כל כך. אין מדובר במודעות במובן החברתי המקובל, כלומר במספר גדול יותר של אנשים שיודעים לזהות אוטיזם (אף כי הבוננזה התקשורתית סביב אוטיסטים בשלוש השנים האחרונות בהחלט תרמה לנושא). תהליכי האבחון עברו שינוי ושכלול שלא נראו כדוגמתם בשנים עברו. אציין כדוגמא את התרגום לעברית של שאלון AQ שחיבר פרופסור סיימון ברון כהן בשנת 2001. אף ש-AQ אינו משמש כלי איבחוני רשמי ועל אף הבעיות הרבות שהוא לוקה בהן (בין היתר, הטייה מגדרית חמורה), אין ספק שמדובר בכלי עזר ראשוני חשוב לאבחון.
דוגמא נוספת להתפתחות המחקר הוא מאמרה פורץ הדרך של ד"ר שגית בלומרזון סלע "בעיית תת-האבחון של תסמונת אספרגר בקרב מבוגרים בכלל ונשים בפרט". המאמר, שהתפרסם באתר "פסיכולוגיה עברית" בשנת 2014, היה אחד המקורות הראשונים בעברית, אם לא הראשון שבהם, שאיפשר למידה של מאפיינים אוטיסטיים של נשים וילדות. אין ספק שמאמר זה ועבודתה של בלומרזון סלע בשנים האחרונות באופן כללי, תרמה לאבחון של הרבה יותר ילדות אוטיסטיות.
כל הגורמים שהצבעתי עליהם מסבירים, לפחות באופן חלקי, את הגידול במספר האוטיסטים המאובחנים בחמש השנים האחרונות. אלא שעל פי "כלכליסט" לא מדובר רק במספר רב יותר של מאובחנים אלא במספר רב יותר של אוטיסטים וכאן מתגלה הבעיה האמיתית של הכתבה. "כלכליסט" קובע כי המקור לעלייה במספר האוטיסטים בעולם הוא עלייה בגיל הילודה והפריות מבחנה. מדובר בקביעה מפתיעה במידת הנחרצות שלה. לא קיימת הסכמה נרחבת בקהילה המדעית לגבי הגורמים לאוטיזם מלבד העובדה שיש לתסמונת מרכיב תורשתי משמעותי והופעתה תלויה כנראה במספר גורמים סביבתיים אך עד היום לא הורכבה רשימת גורמים סביבתיים שיש הסכמה מדעית רחבה לגבי הקשר שלהם לאוטיזם. מנגד, גורמים כמו צפייה מרובה בטלוויזיה, הזנחה על ידי ההורים וכמובן חיסונים נשללו על ידי הקהילה המדעית כסיבות אפשריות להופעת התסמונת.
טענת "כלכליסט" לפיה "שתי תופעות שלפי המחקר הן גורמות מרכזיות לעלייה באוטיזם הן לידות בגיל מאוחר והפריות מבחנה" היא טענה בעייתית. מחקרים מהשנים האחרונות מצביעים בין היתר על עודף טסטוסטרון עוברי, שינויי הרגלי תזונה בעולם המערבי, סלקטיביות לתכונות אוטיסטיות כתוצאה מהתפתחות קהילות סביב מרכזי תעשיות ההייטק בעולם (טענה בעלת ריח חריף של דרוויניזם חברתי) ועוד כהנה וכהנה גורמים, על אף אחד מהם אין הסכמה נרחבת מספיק או מידע בהיקף מספק כדי לצאת בקביעות כה נחרצות. חשוב לציין כי לדעת אוטיסטים רבים - וביניהם כותב שורות אלה - העיסוק בגורמים לאוטיזם הוא מיותר ואף מסוכן משום שחיפוש הגורם הוא בהכרח חיפוש תרופה, שבה, ואין ביכולתי להדגיש זאת מספיק, איננו מעוניינים.
מי שאולי מעוניין דווקא במציאת תרופה הוא כלכליסט שמדווח על ה"זינוק" בכמות האוטיסטים המאובחנים בהקשר של ריקון הקופה הציבורית. אינני מכחיש שמצבו של המוסד לביטוח לאומי הוא סיבה לדאגה עבור כל אדם במדינת ישראל, אך לרמוז כי הבעיה נעוצה במספרים חריגים של אוטיסטים מאובחנים, במיוחד כאשר גורמים מקצועיים רבים (כולל "הגורם המקצועי" ש"כלכליסט" מצטט בכתבה, עורך הדין מיכאל זץ מאלו"ט) מסכימים כי קיימת בעיה קשה של תת אבחון, זה מעשה נמוך שאינו עוזר לאף אחד. הרשו לי להציע שמלבד שינוי בתכנון הכספים הממשלתיים, נחוץ לנו שינוי חברתי מעמיק שיאפשר לאוטיסטים לחיות בחברה הזו תוך קבלת העזרה שאנחנו צריכים, בתקווה שבעתיד נצטרך פחות ממנה. אנחנו, האוטיסטים, היינו פה תמיד. אנחנו לא הולכים לשום מקום ואנחנו זקוקים לעזרה שלכם כדי לשרוד. זו האמת הפשוטה, גם אם נראה שצצנו משום מקום.
ערן כהן גבע הוא אקטיביסט וממנהלי הקבוצה "אוטיסטים/ות ושאר ירקות" בפייסבוק
