דעהשוב אין בוועדת סל התרופות נציגות לחולים
דעה
שוב אין בוועדת סל התרופות נציגות לחולים
המדע ושירותי הרפואה הישראלים מצוינים, אולם ישראל מפגרת אחר מדינות רבות במערב בשיתוף חולים בהחלטות המעצבות את גורלם על הקצאת משאבים רפואיים. המוטו "אל תחליטו עלינו דבר בלעדינו" צריך להיות מאומץ גם על ידי משרד הבריאות הישראלי
אל תחליטו על החולים בלעדיהם. ועדת סל התרופות לשנת 2023 החלה את דיוניה, ובחודשים הקרובים תבחן מאות תרופות וטכנולוגיות חדשות שיכולות לשנות את חייהם של חולים רבים, בעלות כוללת של יותר משני מיליארד שקלים. רק כרבע מהן ייכנסו בסופו של דבר לסל התרופות. בין חברי ועדת הסל ניתן למצוא את נציגי משרד הבריאות, משרד האוצר, קופות החולים, רופאים, אנשי דת ואתיקה וגם ארבעה נציגי ציבור. יותר ממיליון בני אדם בישראל, קרוב לחמישית מכלל האזרחים חולים במחלות כרוניות, אולם גם השנה ועדת סל הבריאות מתכנסת בלי שאף אחד מארבעת נציגי הציבור החברים בה ייצג את החולים וישמיע את קולם של מי שעבורם הוועדה קמה מלכתחילה.
ארגוני החולים הם אלה שפוגשים מדי יום ביומו בחולים ובבני משפחותיהם, ומכירים את הקושי של חיים בצל טיפולים כירורגיים ותרופתיים, לצד תופעות לוואי לא פשוטות. ארגוני החולים מלווים את המתמודדים עם המחלות במסעם הארוך ומסייעים להם. השיקולים אותם בוחנת ועדת הסל הם שיקולים קליניים של מידת התועלת הרפואית של כל טיפול חדש, ושיקולים כלכליים של מתן המענה הטוב ביותר למספר הרב ביותר של חולים' אולם התועלת הקלינית של כל תרופה לא יכולה להיות המדד היחיד ליעילותה. כבר כיום, לפי נתוני קופות החולים, חולים רבים דוחים טיפולים ואפילו נמנעים מהם לחלוטין בשל תופעות הלוואי ובשל קשיים בקבלת הטיפולים.
שר הבריאות ממנה את נציגי הציבור בוועדת הסל, והנציגים הנבחרים מדי שנה כולם מוכשרים וראויים. אולם בדרך כלל, מדובר בבכירים לשעבר במערכת הבריאות, או כאלה שהקשר שלהם לעולם הרפואה לרוב קלוש עד לא קיים. הם אינם יכולים להיות מי שמייצגים את ציבור החולים. נציג של ארגוני החולים יוכל לכלול בדיוני הוועדה את נקודת המבט של החולים עצמם ולהציג את ההשלכות שיש לאישור או דחייה של קבלת תרופה מסוימת על אספקטים שאינם קליניים או כלכליים, אבל שיכולים להיות חשובים לא פחות לחייהם ולאיכות חייהם של החולים.
קואליציית ארגוני החולים, המייצגת כמה עשרות עמותות בתחומי בריאות שונים, פנתה מספר פעמים בכתב לשר הבריאות בפניות דחופות, נרגשות, ישירות ומנומקות, בבקשה לכלול נציג מטעמם בדיוני ועדת הסל. משרד הבריאות מכיר היטב את הנימוקים ויודע שהדבר מיושם הלכה למעשה בארה"ב ובאירופה שנים רבות, אך עד כה בחר המשרד ובראשו שר הבריאות, להתעלם לחלוטין מפניות בנושא. היתכן שבמדינת ישראל שר ומשרד הבריאות יתעלמו בצורה כה בוטה מארגוני החולים בדברים הנוגעים בעניינם?
הפתרון שאימץ משרד הבריאות בשנים האחרונות – לכלול עדויות של מטופלים בחומרים המוצגים בפני הוועדה – הוא צעד נכון בכיוון שמעיד על הבנת הצורך לשמוע את החולים, אך אינו מספיק. לציבור שמושפע יותר מכל מהחלטות ועדת הסל צריך להיות מקום אמיתי ליד שולחן קבלת ההחלטות. הנימוקים שניתנו בעבר להיעדרם מהדיונים, בכך שהם עלולים להימצא בניגוד עניינים, אינם משכנעים. כמו הרופאים השותפים בוועדת הסל, גם נציג החולים יעמוד בכללי ניגוד עניינים המקובלים. כמו כן, כפי שארבעת הרופאים הנציגים בוועדה לא מייצגים רק את תחום התמחותם, כך נציג ארגוני החולים יוכל לייצג את כלל החולים בישראל. כיום פועלים בישראל ארגונים שמייצגים את כלל החולים ולא רק חולים במחלה ספציפית.
המדע ושירותי הרפואה הישראליים מצוינים ונמצאים בשורה הראשונה של מדינות העולם. אולם ישראל מפגרת אחר מדינות רבות במערב בשיתוף חולים בהחלטות המעצבות את גורלם על הקצאת משאבים רפואיים. המוטו "אל תחליטו עלינו דבר בלעדינו" (Nihil de nobis, sine nobis) מנחה את קבלת ההחלטות הרפואיות במדינות המתקדמות בעולם. מוטו זה צריך להיות מאומץ גם על ידי משרד הבריאות הישראלי.
הילי וואלך היא יו"ר עמותת מפרקים צעירים וחברה בקואליציית ארגוני החולים
