דה מרטין, אשה בת 60 ממישיגן, חלתה לפני כמה שנים בסרטן השד, נאבקה בו וניצחה. אבל במקביל להחלמה מהמחלה, גרמו לה טיפולי הכימותרפיה האגרסיביים שעברה לאי־ספיקת לב. בחודש שעבר הידרדר מצבה. היא נפגשה עם ראשי המרכז הרפואי בגראנד רפידס, מישיגן, וביקשה להיכנס לרשימת ההמתנה להשתלת לב. זמן קצר לאחר מכן קיבלה מכתב דחייה. הסיבה: היא כנראה לא תוכל לעמוד בשיעור ההשתתפות העצמית הנדרש לפי פוליסת הביטוח שלה — 20%, שהם עשרת אלפים דולר.
להאזנה לכתבה, הוקלט על ידי הספריה המרכזית לעיוורים ולבעלי לקויות קריאה
עד כאן זה תרחיש שגרתי למדי במערכת הבריאות האמריקאית, שמבטיחה את הטיפול הכי טוב בעולם למי שיכול להרשות אותו לעצמו, והרבה ייסורים למי שלא. הטוויסט במכתב הזה היה ההמלצה של ראשי המרכז הרפואי למרטין — לפתוח בקמפיין מימון המונים להשתלה.
בנה של מרטין, אלכס, לא חשב פעמיים ופתח עמוד באתר ההתרמות החשוב בעולם, GoFundMe, שבו כתב: "מכיוון שאמי זקוקה למימון באופן מיידי כדי להיכנס לרשימה ולא לאבד זמן יקר, אנחנו מבקשים כל עזרה אפשרית. אמא שלי גידלה אותי לבד. היא מצחיקה, חכמה, רחומה ושנונה. היא אוהבת את החיים. אוהבת את הגינה שלה. אוהבת את החתולים שלה. יש לה לפחות עוד 20 שנה לחיות אם תקבל לב חדש".
כשהסיפור עשה רעש בטוויטר, כולל ציוצים מצד חברי קונגרס, פרסם מרכז ספקטרום בגראנד רפידס הודעה שבה הסביר את הסיבה להמלצה: "השתלות דורשות טיפול ממושך במשך שנים, ולכן העלויות הן לפעמים גורם מצער ובלתי נמנע בתהליך קבלת ההחלטות המורכבות והקשות". מרטין חצתה את יעד הגיוס בקלילות בתוך כמה ימים, ולבסוף גרפה פי3 תרומות — כ־30 אלף דולר.
הסיפור הזה רחוק מלהיות מקרה יחיד, הנה כמה דוגמאות: ילד בן 3 מפלורידה סובל מהפרעה גנטית שגורמת לעצמותיו להישבר בקלות. להוריו יש ביטוח, אבל ההוצאות הנלוות הורגות אותם. קרוביו גייסו 40 אלף דולר באמצעות GoFundMe; הורים לילד בן 7 מאוהיו, הסובל משיתוק, גייסו 120 אלף דולר כדי לממן לו תרפיה; ואשה מצפון קרוליינה, נגנית נבל שאיבדה כמעט את כל יכולת השמיעה, גייסה את הכסף שהיא זקוקה לו להליכים שהביטוח לא מכסה. סך הכל, אחד מכל שלושה קמפיינים ב־GoFundMe קשור היום לעלויות רפואיות.
על פי נתוני האתר, יותר מ־250 אלף קמפיינים רפואיים מגייסים באמצעותו 650 מיליון דולר בשנה בממוצע, הרבה יותר מכל תחום התרמות פומביות אחר. כל מי שיוצר קמפיין ב־GoFundMe יכול לבחור את הקטגוריה “רפואית” מסיבות שונות, ולפעמים מדובר רק בכיסוי שכר אבוד עבור מטופל במהלך מחלה, כי בהיעדר רשת ביטחון של ממש מקבלים רוב העובדים האמריקאים מעט מאוד ימי מחלה. וכך, בארצות הברית של אמריקה, המדינה העשירה בעולם, אלפי אנשים נאלצים לפנות לרשתות ביטחון זמניות, וירטואליות, שבירות, שתלויות בטוב לבם של אנשים אחרים. האנשים, מתברר, אכן טובי לב, אבל המציאות רעה.
ממימון חתונה ועד ציוד לימודי
את פלטפורמת גיוס התרומות GoFundMe ייסדו בשנת 2010 ברט דמפהאוז ואנדרו באלסטר בעקבות אסונות הטבע שפקדו את ארצות הברית. כשלואיזיאנה, לדוגמה, הוצפה עקב שיטפונות קשים בקיץ 2016, נפתחו באתר מאות יוזמות גיוס קטנות, כמו נהג משאית ממרילנד שביקש לנהוג אליה ולחלק מצרכים לתושבים. עד סוף 2016 גויסו יותר מ־11 מיליון דולר לטובת נפגעי השיטפונות. 9 מיליון דולר נאספו למען קורבנות הירי במועדון פולס באורלנדו, 3 מיליון דולר עבור קורבנות הוריקן מת'יו. כמעט 12 מיליון דולר גויסו לטובת קורבנות פיגוע הירי בלאס וגאס בשנה שעברה, ו־3.5 מיליון עבור "מצעד החיים" של ניצולי הפיגוע בפארקלנד. סך הכל גויסו באמצעות האתר, מאז הקמתו, יותר מחמישה מיליארד דולר מ־50 מיליון תורמים.
GoFundMe עצמו מרוויח כ־100 מיליון דולר בשנה. עד סוף 2017 הוא גבה 5% עמלה על כל קמפיין, אבל כשהתברר שאנשים לא פותחים קמפיינים בגלל העמלה, החליט האתר לגבות אותה רק מארגוני צדקה גדולים ומקמפיינים שמחוץ לארצות הברית. על פי מה שאמר יו"ר החברה רוב סולומון ל־CNBC, האתר ממשיך להיות רווחי, בין היתר הודות לאפשרות לתת טיפ כספי לאתר במסגרת תרומה. "המודל העסקי שלנו מטורף, אבל הוא עובד", אמר סולומון. "אנחנו מאמינים באנשים והם מצדיקים את האמון. הצרכים הם ענקיים, אם לא היו כאלה פערים בחברה לא היתה לנו הצדקה".
ואכן, בארצות הברית לא חסרים אתרים שמוקדשים לגיוס כספים המוני — Kickstarter, Indiegogo, GoGetFunding ועוד. המיתון הגדול של 2008 וקיצוצים בלתי פוסקים בתקציבים חברתיים הניחו את הקרקע לאלטרנטיבות וירטואליות, ומדובר בצורך אמיתי שחורג גם מעבר לעניינים רפואיים: כך למשל, האתר DonorsChoose מגייס כספים לבתי ספר ציבוריים, שם יש מקרים שבהם המורים צריכים לקנות ציוד לימודים מכספם; MealTrain אוסף כסף לאספקת מזון; ו־Plumfund מגייס בעיקר למימון חתונות.
כמו כל דבר היום, גם GoFundMe לא יכול להימלט מפוליטיקה ומחלוקת. למשל, סביב הקמפיין שגייס כסף למען השוטר דארן ווילסון, שירה למוות במייק בראון בפרגוסון בקיץ 2014, או קמפיין למען פיצרייה באינדיאנה שסירבה לשרת זוג הומוסקסואלים, שגייס קרוב למיליון דולר בתוך יומיים. היתה תקופה שבה האתר אסר גיוס של כספים למימון הפלות, בעיקר כדי לא להסתבך עם הימין הדתי, אבל גם האיסור הזה בוטל.
מפחדים לעזוב את העבודה
ליז פנדריץ‘, מורה מאריזונה, פתחה דף GoFundMe עבור פול לומאקס, בן 76, שאותו ראתה מוכר מטבעות נחושת ישנים בפינת רחוב בקיץ הלוהט של פניקס, כי אשתו חולה בבית וההוצאות הרפואיות נערמו. פנדריץ' גייסה עבורו יותר מ־30 אלף דולר, אף שהמטרה הראשונית שלה היתה גיוס של 5,000 דולר בלבד. אחד התורמים היה בוב, פנסיונר מקונטיקט שמבלה כמה שעות בכל יום באתר ומחפש מטרות לתרום להן. "אנשים עייפים מאוד מהשליליות שעולה בחדשות ובמדיה החברתית ורוצים להאמין במשהו", הוא אומר ל"מוסף כלכליסט". "עשיתי הרבה כסף בחיים, הנכדים שלי מסודרים, ואני יכול לתת לאחרים, במיוחד עכשיו כשנדמה שכולנו רק אוכלים אחד את השני. מה שרואים בחדשות ובטלוויזיה זו לא אמריקה שאני מכיר, הנדיבות של התרומות האלה זו אמריקה שאני מכיר".
כמה אתה תורם בממוצע?
"לפעמים גם אלפי דולרים בחודש, בעיקר לקמפיינים רפואיים. אני רואה דברים איומים. רק לפני חודשיים תרמתי לבני זוג שנולדו להם תאומים עם בעיות התפתחות קשות. יש להם ביטוח, אבל הוא זול ובסיסי מאוד כי זה מה שהם יכלו להרשות לעצמם, מה שאומר שההשתתפות העצמית וההוצאות הנלוות גמרו אותם".
העלויות במערכת הבריאות האמריקאית הן פי 3 מהממוצע במדינות המערב. ההשתתפות העצמית ברוב הפוליסות הטובות, אלה שמכסות את המחלות הקשות באמת, עומדת על לפחות עשרת אלפים דולר בשנה. לצד הוצאות נלוות, מדיאטות מיוחדות ועד עזרים פיזיים, מדובר בהון תועפות גם אם יש לך ביטוח, שלא לדבר על מצב שבו אתה ללא ביטוח.
80% מהאמריקאים מקבלים ביטוח ממקום העבודה. אלה ביטוחים שדורשים אומנם השתתפות עצמית גבוהה, אבל לפחות הם טובים. זו אחת הסיבות העיקריות לכך שרוב האמריקאים לא חושבים לעזוב את מקום העבודה שלהם, גם אם הם ממש שונאים אותו.
את הבעיה של ה־20% האחרים נועדה לפתור הרפורמה שהעביר ברק אובמה ב־2010 בחוק The Affordable Care Act, או בשמו העממי: אובמה־קר. הרפורמה הותירה את מערכת ביטוח הבריאות הפרטית במקומה, אבל פתחה אותה לתחרות, העניקה סובסידיות למי שלא יכול להרשות לעצמו לרכוש ביטוח, עזרה לבטח אוכלוסיות חלשות ותיקנה שערוריות בלתי נסבלות. למשל, אסרה על חברות ביטוח לדחות אנשים עם "מצב רפואי קיים" ("pre־existing condition") — הגדרה שכוללת כמעט כל מחלת עבר, למשל אסתמה, ומנעה ביטוח מיותר מ־100 מיליון אמריקאים. נשים שילמו יותר כי עצם היותן נשים הוגדר "מצב רפואי קיים".
"כל הרעיון שלפיו טיפול רפואי הוא זכות אדם בסיסית נהפך מקובל בארצות הברית רק אחרי שהצלחנו להעביר את אובמה־קר", אומר ל”מוסף כלכליסט” ד"ר זיק עמנואל, אחד המומחים הגדולים בארצות הברית למדיניות בריאות, שהיה מעורב מאוד בבניית הרפורמה של אובמה. הוא הבכור משלושת האחים האולטרה־מוצלחים לבית עמנואל. שני אחיו הצעירים הם רם עמנואל, בעבר ראש לשכת הבית הלבן של אובמה ועכשיו ראש עיריית שיקגו, וארי עמנואל, מסוכני השחקנים הבכירים בהוליווד וההשראה לדמותו של ארי גולד ב"הפמליה". אפילו בשלישייה הזו, זיק (קיצור של יחזקאל) הוא הגאון.
מה עבד טוב באובמה־קר ומה לא?
"זה חוק של 900 עמודים", הוא צוחק. "היו דברים שעבדו טוב יותר משציפינו. לא רק שלא חרגנו מהתקציב, אפילו חסכנו, ומספר המבוטחים הכללי היה גבוה יותר מכפי שחשבנו. מה שלא עבד טוב זה שיותר מדי אנשים עדיין נפלו בין הכיסאות".
ב־2010, השנה בה עברה הרפורמה, מצא מפקד האוכלוסין האמריקאי כי ל־16.3% מהאוכלוסייה, 49.9 מיליון בני אדם, לא היה ביטוח בריאות. בשמונה השנים הבאות ירד השיעור ל־8.6% (27 מיליון איש). אלה עדיין הרבה מאוד אנשים שלא הולכים לרופא. "חלק מזה הוא אשמת החבלה הבלתי פוסקת של הרפובליקנים ברפורמה במשך השנים", אומר עמנואל, "ובמיוחד של טראמפ בשנתיים האחרונות, וחלק בגלל בעיות בחוק המקורי, שאפשר לתקן אותן בקלות עם קונגרס שרוצה לעשות את זה, אבל אין קונגרס כזה".
מה החבלה?
"הו, זו רשימה ארוכה. אחד החלקים הכי חשובים באובמה־קר היה מה שנקרא 'הרחבת מדיקייד' (Medicaid), תוכנית ממשלתית להענקת ביטוח בסיסי לאוכלוסייה הענייה ביותר, אלה שחיים מתחת לקו העוני וקצת מעליו. אבל בית המשפט העליון אישר לכל מדינה להחליט אם היא רוצה לעשות את זה, ומדינות עם מושלים רפובליקנים, כאלה שהשתייכו בעבר ל'קונפדרציה של הדרום', כמו טקסס, ג'ורג'יה, צפון קרוליינה ופלורידה, החליטו לסרב", אומר עמנואל. "זאת פגיעה במיליוני אנשים שרובם עובדים, לפעמים בשתי עבודות, אבל עדיין לא יכולים להרשות לעצמם לקנות ביטוח. זו אכזריות, וזה החמיר מאוד מאז עליית טראמפ לשלטון".
באיזה אופן?
"ראשית, הם חתכו את הסובסידיות, מה שכמובן ייקר מאוד את דמי הביטוח. הם קיצרו את תקופת ההשתלבות באובמה־קר משלושה חודשים לחודש וחצי. חתכו את תקציב הפרסום ב־90%. הם עשו כל מה שאפשר כדי להוריד את מספר האנשים שמשיגים ביטוח באמצעות אובמה־קר, כדי שיוכלו להגיד ש'זה לא עובד'.
"הרפובליקנים תמיד הציגו תמונה מעוותת של הרפורמה. יש חלק באוכלוסייה שעדיין חושב שהרפורמה הקימה 'ועדות מוות' שתפקידן לקבוע מי חולה מדי מכדי לקבל טיפול ויכול למות. זה שקר מתועב שהם הפיצו עוד ב־2010 והוא מקובל עד היום אצל אנשים מסוימים.
"אובמה־קר זו תוכנית שבנויה על השוק הפרטי. למעשה היא מתבססת על תוכנית שרפובליקנים תמכו בה עוד בשנות התשעים, ומיט רומני, המועמד שלהם לנשיאות ב־2012, יישם בהצלחה כמושל מסצ'וסטס. אם כבר, זו תוכנית שנמצאת בצד הקונסרבטיבי של הסקאלה, אבל הרציונל היחידי של הרפובליקנים היום הוא לנסות לחסל את המורשת של אובמה".
הביטוח אוכל 21% מההכנסה
הבת של ג'נה שנל וג'ויאנו גוטיירז מאילינוי נולדה חודש לפני הזמן כשהיא סובלת מבעיות רפואיות רבות. בזכות אובמה־קר, ג'נה, בת 25, עדיין יכולה להיות רשומה על הביטוח של הוריה (שמכסה עד גיל 26), אבל בעלה, בן 27, מתקין מערכות אבטחה במקצועו שמרוויח קצת יותר מגבול הסובסידיות, כלל לא יכול להרשות לעצמו לקנות ביטוח. הביטוח של ג'נה כיסה את הלידה, אבל לא את ההוצאות העצומות שהגיעו אחר כך, אז גם הם הלכו ל־GoFundMe.
"בכל יום אנחנו רואים את האתגרים שניצבים בפני האמריקאים בהתמודדות עם מערכת בריאות שבורה", אמר דובר של GoFundMe לאתר MarketWatch. "הסיפורים לעתים קרובות קורעי לב. למרות ההתקדמות שהושגה עם אובמה־קר עדיין יש פערים גדולים ביכולת להשיג טיפול, תרופות ועלויות בריאותיות נלוות, גם למטופלים עם ביטוח. פלטפורמת קהל לא יכולה ואינה צריכה להיות פתרון לבעיות שיש לטפל בהן באמצעות מדיניות ציבורית משמעותית".
בשנת 2018, מחיר ממוצע של ביטוח עבור אדם בן 40 עמד על קרוב ל־6,000 דולר בשנה, וההשתתפות העצמית שלו היתה 4,000 דולר בשנה בממוצע. עבור אנשים מבוגרים, העלות גבוהה הרבה יותר. מי שמרוויח יותר מ־4,047 דולר בחודש אינו זכאי להקלות המשמעותיות שבאות עם אובמה־קר. כך שאם מהשכר הזה צריך להוציא 10,000 דולר בשנה על ביטוח בריאות — 21% מרף ההכנסה המרבי — לא נשאר הרבה למחיה. "אם לא מקבלים סובסידיות, כמעט בלתי אפשרי לממן את זה", אומר עמנואל.
זה באג שנמצא בתוך החוק המקורי?
"כן. הטעות הגדולה ביותר שעשינו היתה הרצינות שבה לקחנו את ההשלכות התקציביות. אובמה דרש מאיתנו שהרפורמה לא תעלה יותר מטריליון דולר בעשר שנים, ושהכל יכוסה, כלומר שלא יגדל הגירעון בתקציב. בפועל לא רק שהגירעון לא גדל, חסכנו 100 מיליארד דולר שהלכו להקטנת הגירעון שבכלל ירשנו מג'ורג' בוש. בדיעבד, היינו צריכים להשתמש בכסף הזה כדי לסבסד יותר אנשים וגם לפרוץ את התקציב אם צריך".
סיבוב נוסף לחיסול הרפורמה
לפני שבועיים, בשעת לילה מאוחרת, קבע שופט פדרלי בטקסס כי אובמה־קר מנוגדת לחוקה. זו הפעם השלישית שבה שופט שמרן פוסל את החוק כולו, מייצר פניקה ציבורית ומתחיל תהליך שכנראה יגיע שוב לבית המשפט העליון. בפעמיים הקודמות אישר העליון את החוק ומומחים מעריכים כי הפסיקה הנוכחית לא תשרוד אפילו את הערעור הראשוני, אבל המאבק יימשך כנראה עוד הרבה זמן.
"מה ששונה הוא שעכשיו יש כמעט קונצנזוס על כך שטיפול רפואי הוא זכות אדם בסיסית גם באמריקה", אומר עמנואל. "זה שינוי תפיסה חשוב מאוד. ראינו בבחירות האחרונות לקונגרס שנושא ביטוח הבריאות היה ראשון בכל הסקרים. אפילו יותר מ־50% מהרפובליקנים חושבים שלכל אחד מגיע ביטוח. בשנתיים האחרונות הרפובליקנים שלטו בכל זרועות הממשל ועדיין לא הצליחו למחוק את אובמה־קר. הם פגעו בה מאוד, אבל לא הצליחו להרוג אותה".
ומה יהיה על אלה שנופלים בין כל הכיסאות וצריכים ללכת ל־GoFundMe? כמעט כל מי שמתכנן לרוץ לנשיאות ב־2020 מהצד הדמוקרטי יתמוך בפתרון שנקרא Medicare for All — פתיחה לכל הגילאים של התוכנית הממשלתית, שכרגע מבטחת אנשים רק מגיל 55. זו הגרסה הליברלית ביותר שהוצעה אי פעם לרפורמה.
"אובמה־קר היתה פשרה, חוק באמצע הדרך בין השמרנים לליברלים", אומר ל”מוסף כלכליסט” מייקל הילציק, זוכה פרס פוליצר הכותב על מדע ורפואה ב"לוס אנג'לס טיימס". "הרפובליקנים נלחמים כבר שמונה שנים נגד חוק שבעבר היה משהו שהם הציעו בעצמם, כי האמת היא שהם לא רוצים שום פתרון".
אתה רואה מצב שבו בארצות הברית תהיה מערכת בריאות ממלכתית?
"בסוף המערכת תתיישר על סוג של היבריד, כמו בשוויץ וגרמניה — שוק חופשי עם אופציה ממשלתית".
גם עמנואל סקפטי לגבי רעיון Medicare for All. "מערכת הבריאות היא שישית מהכלכלה האמריקאית, אי אפשר לאתחל אותה פתאום", הוא אומר, "אובמה־קר פופולרית היום יותר מתמיד והפתרון הריאלי הוא לקחת אותה ולתקן את הבעיות שיש בה. Medicare for All זה משהו שיכול לקרות רק אם המערכת תתמוטט לגמרי. מצד שני, הרפובליקנים עושים הכל כדי שהיא תתמוטט, אז מי יודע, אולי בתוך תוכם הם גם רוצים את זה".