לינוי בר גפן על החיים עם בן זוג סיעודי: "אתה צריך להיות מיליונר כדי לעמוד בתשלומים"

בר־גפן מעידה בכנות כי כשהיא פנתה בשמה לפדות את הביטוח הסיעודי שהיה לבן, וגם כשביצעה סידורים ביורוקרטיים אחרים, "היה לה יחסית קל". "אם אצל אנשים רגילים זה לוקח כמה חודשים, אצלנו זה לקח כמה שבועות", היא אומרת אך זה עדיין לא גורם למציאות היום יומית עמה היא מתמודדת להיות פשוטה באופן כלשהו.

לינוי בר גפן צילום: תומי הרפז

עד כמה הכיסוי של המדינה מספיק?

"לא מספיק בכלל, החישוב שם של כמה עולה מטפל סיעודי הוא רחוק מאוד מהמציאות. למעשה מחשבים לך אך ורק את השכר של מטפל סיעודי באופן תיאורטי, אך בפועל יש הוצאות נוספות: ביטוחים, הפרשות לפנסיה, דמי כיס שצריך לתת לו לפחות 400 שקל בחודש. אין מטפלים שמסכימים לעבוד בשכר המינימום שלפיו מחשבים את הקצבה. הם גם מעדיפים לעבוד עם קשישים. עם משפחה כמו אצלנו זו בעיה כי יש אנשים בבית, הם מפקחים על העבודה שלך ואתה לא יכול להרשות לעצמך לא לעבוד כי יש מישהו שצופה עליך. גם יש יותר פעילות – עם הטיפולים השונים. לכן אין שום מטפל שהיה מסכים לעבוד במצב כזה בשכר מינימום. תוסיף על זה את הוצאות המחיה שלו – כל הדברים האלו מייצרים עלות העסקה בסביבות ה־9,000 שקל בחודש וזה פי שניים ממה שאתה מקבל במסגרת הביטוח".

בר־גפן מספרת כי הם מוציאים בין 25 ל־30 אלף שקל בחודש על הטיפולים בבן. בשונה מבעבר, הוא כבר לא עובד ואינו משמש כמקור הכנסה נוסף לבית, היא מוסיפה. "אין לי שום ביטוח שנותן 100% מכושר ההכנסה שהיה לו והביטוח הסיעודי הוא רק לחמש שנים – אבל בן לא הולך לחיות רק עוד חמש שנים. הוא יכול לחיות עוד 30 או 40 שנה ומה יקרה? אין לי דרך לבטח אותו. בעוד כשנתיים גם לא יהיה לי את הכסף שהיה לי מהביטוח הסיעודי". מהמדינה הם מקבלים כעת 2,340 שקל קצבת נכות בחודש ו־2,700 שקל קצבת ניידות.

מהן ההוצאות החודשיות הבולטות שלכם?

"הטיפולים הפרה־רפואיים והמטפל הסיעודי הם העלויות הגבוהות ביותר. כל טיפול פרה־רפואי הוא בין 250 ל־350 שקל. המדינה מכסה חלק קטן – כרבע עד שליש מהיקף הטיפולים ואת השאר אנחנו משלמים באופן פרטי. זה מגיע לאלפי שקלים בכל חודש. על זה אתה צריך להוסיף את עלות ההעסקה של המטפל הסיעודי, תרופות, אביזרי שיקום וזה עולה הון עתק. העניין הוא שהטיפולים לא נועדו רק כדי לקדם את בן ושמצבו ישתפר – אלא כדי שהוא לא ייסוג לאחור. אם פגועי ראש לא מקבלים טיפול באופן רציף – הם עלולים לסגת לאחור, זה בור שאין לו תחתית".

משפחותיהם משני הצדדים מסייעות למשפחה עם העול, אך מירב העומס נופל כעת על בר־גפן. "כבר עכשיו אני יכולה לומר לך שאני לא יכולה לראות את עצמי מחזיקה ככה עוד 10–15 שנה". בנוסף לטיפול בבן, היא גם עובדת בימים אלו בתאגיד השידור, אליו עברה מכיוון שהעומס בעבודתה הקודמת בערוץ 10 היה גדול מדי. "אין לי תלונות לערוץ 10 בכלל, הם הבינו אותי, אבל אמרתי להם שאם אני ממשיכה אתכם אני פושטת רגל".

לדבריה, הם עשו חשבון שבשלוש השנים האחרונות הטיפול בבן עלה 800 אלף שקל. "אתה צריך להיות מיליונר כדי לעמוד בזה, זה אלפיון עליון. ואני לא יכולה לומר לך למרות הסכום המפוצץ הזה שנתנו לו את הטיפול המקסימלי – ואם היה לי הייתי נותנת יותר".

עם אלו ביורוקרטיות נאלצת להתמודד ומה היה הכי מסורבל וקשה?

"אין משרד ממשלתי כמעט שלא הייתי אתו בקשר בשלוש השנים האחרונות מהטעם הפשוט שנכה נזקק לכל משרדי הממשלה, לכן הייתי מאוד שמחה שתיושם כבר היוזמה להקים רשות שמאגדת בתוכה את כל הטיפול בסיעודיים. אתה מתרוצץ בין ביטוח לאומי למשרד הבריאות, יש לך חברות ביטוח פרטיות, משרד הבינוי והשיכון ומשרד האוצר ועוד. הגוף היחיד שסיפק מענה בכלום זמן הוא עיריית תל אביב".

היא מציינת כי ההתרוצצויות האלו "הורידו לה שנים מהחיים, כי גם ככה יש את הצער על מה שקרה לבן. אתה מראש מגיע לסיטואציה הזו לא במיטבך וכשאני רואה נכים מדברים בתקשורת במסגרת המאבק שלהם מאבדים שליטה – אני מבינה למה הם נשמעים ככה. הסיטואציות האלו מוציאות ממך את הכי גרוע שיש לך ואתה נטרף".

את מוצאת זמן לעצמך?

"למרות שזה נורא שוחק, אני לא אדם אומלל ואני בסדר. החיים לא רק הטיפולים והסידורים. החיים הם גם לראות את הבן המדהים שלי מתפתח והופך להיות ילד נפלא, והחיים זה גם לשבת עם בן הזוג שלי בערב על הספה בסלון ולאכול ארוחה טובה ולשבת עם חברים ולצחוק על העולם".