מהפכת הטיפול בסוכרת: כשהחולים בונים אלגוריתם שיחליט לבד כמה אינסולין הם צריכים

אנשים עם מחלות כרוניות חיים יומיום בצל המחלה. במקרה של סוכרת, מדובר בשעבוד בלתי פוסק. החולים בה מסתובבים עם מד סוכר רציף שבודק את רמת הסוכר בדם בכל חמש דקות, ועם משאבה שמזרימה לגוף אינסולין כדי להוריד את רמת הסוכר לתחום הנורמלי. אלה שני מכשירים שונים שאינם מתקשרים זה עם זה, ומחייבים את הסוכרתיים "לעבוד" בלבדוק אותם ולקשר ביניהם: מד הסוכר אמור להתריע במקרה של חריגה מהרמות שכל סוכרתי הגדיר לעצמו נורמליות, אבל ההתרעות מגיעות רק במקרים קיצוניים, ובין לבין צריך להציץ במד הסוכר כדי לראות מה המצב. מלבד זאת, צריך לכייל אותו כמה פעמים ביום וגם לבדוק סוכר באמצעות דקירת האצבע כשהערכים חריגים במיוחד. בלילה או בעת פעילות העניין בעייתי מאוד, כי קיים חשש שההתרעות פשוט לא יישמעו. ובכל בדיקת סוכר, באמצעות המד הרציף או דקירת האצבע, צריך להחליט איך להגיב: אם לתת אינסולין, וכמה, כדי להוריד את רמת הסוכר, או אם לאכול פחמימות כדי להעלות אותה.

זה לא מדע מדויק, והרבה דברים יכולים לשבש את התהליך. טעויות, כמובן, עלולות להיות מסכנות חיים. כך שיש כאן פרמטר מרכזי שצריך לנטר ללא הפסקה, המון מידע לעבד, המון חישובים לעשות, המון החלטות לקבל והורמונים להזריק או להפסיק. לא פלא שבעולם של הסוכרתיים הגביע הקדוש הוא מכשיר אחד שיעשה את הכל — כפי שעושה כל לבלב בריא באופן טבעי. קוראים לזה לבלב מלאכותי.

לואיס עם הציוד שלה. "אנחנו מלחיצים את התעשייה. היא מרגישה שהיא צריכה למהר כדי לענות על הביקוש"

דנה לואיס (28), אנליסטית מסיאטל, חיה כבר יותר מ־14 שנה עם הסוכרת ועם הדאגות שהיא מייצרת. "במשך שנים בכל לילה, כשהלכתי לישון, חששתי שיהיה לי סוכר נמוך, שלא אשמע את ההתרעות ושלא אתעורר בבוקר. כשעברתי לחיות לבד ידעתי שיכולות לחלוף שעות לפני שמישהו יבחין שלא הגעתי לעבודה ויחליט לבדוק מה קורה בדירה שלי", היא מספרת. השאיפה של לואיס היתה פשוטה: להעביר את ההתרעות ממד הסוכר לטלפון הנייד שלה, כדי שתוכל להגדיר לעצמה התרעות חזקות יותר. אבל אף שאפליקציות רבות יודעות להעביר נתונים ביולוגיים לשעון או לטלפון נייד, מדי הסוכר לא "דיברו" עם המכשירים האלה — עד שב־2013, ג'ון קוסטיק, אב לילד סוכרתי, פרץ אותם. לואיס נתקלה בציוץ שלו בטוויטר, שבו כתב כי מצא דרך להעביר את נתוני המד לענן בעזרת תוכנה שפיתח, Nightscout שמה, משם הוא יכול לנהל אותם ולמשוך אותם לכל מכשיר. התוכנה פתוחה; כל אחד יכול להוריד אותה ולהשתמש בה.

מבחינת לואיס, זה היה גילוי משמעותי, ותחילתו של מסע פורץ דרך. היא פרצה את מד הסוכר שלה, והוסיפה למערכת שבנה קוסטיק עוד כמה תכונות. למשל, היא תיעדה מה אכלה, כמה סוכר היה לה במשך היום וכמה אינסולין הזריקה לעצמה. בן זוגה סקוט ליברנד, מתכנת, הציע לקחת את הנתונים צעד אחד קדימה. הם כתבו אלגוריתם שמשתמש בנתונים שנצברו כדי לנבא את רמת הסוכר שלה ב־90 הדקות הקרובות וממליץ לה כיצד לנהוג, כלומר אם לאכול או להזריק וכמה, כשכאמור שאלת המינון הנכון היא קריטית. עם הזמן והניסיון הם שיפרו את המערכת, והיא נהפכה למדויקת יותר בתחזיותיה והמלצותיה. ואת כל אלה הם העבירו לשעון חכם של Pebble ששניהם ענדו. כך הצצה מהירה אל פרק היד מספיקה ללואיס כדי לדעת מה רמת הסוכר שלה, במקום לשלוף את מד הסוכר מהכיס, להדליק אותו, לראות את הנתונים, לסגור ולהחזיר לכיס. נשמע עניין פעוט, אבל כשעושים אותו אינספור פעמים ביום, הוא מעיק.

מערכות כאלה, כמו זו שקוסטיק פיתח, עדיין דורשות החלטה אנושית. הן מעבדות את הנתונים ומספקות המלצות לפעולה, אבל הסוכרתי או הוריו הם שמחליטים אם לנהוג לפי ההמלצה ולהפעיל את משאבת האינסולין. לואיס חיה כך שנה, שבה היא וליברנד בחנו כל הזמן את המערכת והמלצותיה, שיפרו, דייקו, חידדו. בנובמבר 2014, הם החליטו שהם יכולים לסמוך על האלגוריתם שיקבל את ההחלטות לבד.

בעזרת חברים מקהילת המפתחים סביב Nightscout הם הצמידו USB למשאבת אינסולין ישנה, מהסוג שניתן להפעיל באמצעות שלט — מה שמאפשר לפרוץ את המשאבה. ה־USB חיבר בין המשאבה ל־Raspbery pi, מחשב קטנטן שהריץ את האלגוריתם הייחודי של לואיס. המחשב קרא נתונים ממד הסוכר, כתב פקודות והפעיל את המשאבה; ואז המערכת שוב בדקה סוכר ובמידת הצורך הפעילה את המשאבה שוב או עצרה אותה. המשאבה הגיבה רק באמצעות האינסולין הבזאלי: אינסולין שהמשאבה מזרימה לגוף באופן קבוע במשך כל שעות היממה, בלי קשר לאוכל או לשינויים ברמות הסוכר. כשהמערכת שלהם זיהתה סוכר נמוך היא עצרה את הזרמת האינסולין הבזאלי, וחידשה אותו כשהסוכר התייצב. וכשהיא זיהתה סוכר גבוה, היא קבעה איזו תוספת אינסולין בזאלי הגוף צריך והזרימה אותו. המערכת עשתה זאת ללא התערבותה של לואיס, בשקט, בהתכווננות למצבה בכל רגע. כמו לבלב אמיתי.

צילום: Chris Hannemann

במילים אחרות, לואיס וליברנד בנו לה לבלב מלאכותי.

הם עשו זאת הרבה לפני שחברות התרופות, עתירות המדענים, המעבדות וההון, שחררו לשוק מוצר כזה; הוא עדיין לא קיים, למעשה, אלא נמצא בפיתוח כבר שנים. והם עשו זאת בזול: לפי החישובים שלהם, העלות מסתכמת ב־135 דולר בלבד, לסוללה, מחשב וכבל USB. "מחברים אותם ובתוך שעתיים עד 12 שעות יש לך לבלב מלאכותי", מסכמת בפשטות לואיס.

נדרשו עוד כיוונונים של המערכת, אבל התוצאות מעוררות בי, כאמא לילד סוכרתי, קנאה עזה: למשל, לואיס מעבירה 95% משעות הלילה ברמות סוכר של 110-90 מ"ג לד"ל, כמו של אדם בריא. מידת ההתעסקות שלה במחלה צנחה משמעותית, והיא כבר לא מפחדת. "המערכת שינתה לגמרי את חיי", היא אומרת ל"מוסף כלכליסט". "התוצאה הברורה מאליה היא שיפור בסוכר בדם, אבל התחלתי את כל זה כי רציתי לישון כל הלילה בביטחון ולא לדאוג שאמות בשנתי. סוכרת גוזלת זמן מהחולה, מהוריו, אחיו, בני זוגו, ילדיו. זה נטל ומתח, וכל מה שנוכל לעשות לשיפור איכות חיינו הוא משמעותי".

עוד ועוד סוכרתיים בעולם מבינים את זה, ויוצרים לעצמם ולקרוביהם לבלב מלאכותי ביתי. הם מוצאים זה את זה ברשת, בעזרת ההאשטג #WeAreNotWaiting, שמבהיר שהם לא מוכנים לחכות למוצר רשמי של חברות התרופות. "אי אפשר לתמחר את התועלת של המערכת, היא שווה מיליוני שעות פיתוח כדי שלבלב עשה־זאת־בעצמך יהיה זמין לפני לבלב מסחרי", אומרת לואיס. "אבא אחד אמר לי: 'הבת שלי עושה את העבודה שלה, שזה להיות בת 8 וללמוד בבית ספר. היא יושבת בכיתה והמערכת דואגת לה. ואני עושה את העבודה שלי, שזה להיות אבא שלה ולדבר איתה פחות על סוכרת'. זה החזיר לאנשים את הנורמליות".

היוזמות העצמאיות מזרזות את חברות התרופות

הפרויקט של לואיס וליברנד הוא אחד משני המודלים היחידים בעולם ללבלב מלאכותי יעיל כל כך. המערכת שלהם אמנם הותאמה באופן ספציפי לצרכים של לואיס, אבל מדובר ב־OpenAPS (לבלב מלאכותי פתוח), כלומר כזאת שכל אחד יכול לבנות ולהתאים לצרכים שלו. בני הזוג בנו אתר אינטרנט שמסביר בפירוט את התהליך, ושסביבו נבנתה קהילה שלמה של בנה־לבלבך. לואיס מדגישה שלא צריך להיות מומחה מאוד גדול בטכנולוגיה כדי לעשות זאת. "רוב האנשים שמשתמשים במערכת אינם מהנדסים ומתכנתים, וגם אני לא. יש להם ידע עמוק על הסוכרת שלהם, והם מוכנים להפוך חלק מקבלת ההחלטות שלהם לאוטומטית, בעזרת ההסברים שלנו והקהילה התומכת. הם רק צריכים לומר: אני לא יודע כלום על קוד ומחשב, אבל קניתי את כל החלקים שאמרו לקנות ואני מוכן ללמוד ולעשות את זה". 

ג'ון קוסטיק ובנו אוון. "רק רציתי למצוא לו פתרון שיעבוד מהר, לא חשבתי שישתמשו בזה בכל העולם"

עד כה מספר האנשים שהשתמשו במידע של OpenAPS כדי לבנות לבלב מלאכותי הוא יותר מ־300, מרחבי העולם (אך ככל הידוע, עדיין לא מישראל). אצל 18 המשתמשים הראשונים בלבלב המלאכותי של לואיס וליברנד רמות הסוכר התייצבו על כאלה שקרובות מאוד לרמות של אדם בריא (ההורמון A1C ירד מ־7.1% ל־6.2%), ואיש מהם לא סבל מאירועים חמורים של היפוגליקמיה (רמות סוכר נמוכות באופן מסוכן).

התוצאות המרשימות האלה הובילו לכך שבשנה שעברה האגודה האמריקאית לסוכרת הזמינה את לואיס וליברנד להציג אותן בכנס המדעי השנתי שלה. כך, שני חבר'ה צעירים עם ידע בתכנות פיתחו בבית במשך שנה כלי טיפולי כה יעיל עד שהממסד הבריאותי מתעניין בהישגיו. התהודה של עבודתם כבר חרגה מעולם הסוכרת: באמצע מאי המגזין "Fast Company" כלל את לואיס ברשימת 100 האנשים היצירתיים של 2017, ובכך העניק הכרה לכל תנועת ה"אנחנו לא מחכים".

רוב חולי הסוכרת, חשוב לומר, עדיין מחכים. בעשור־שניים האחרונים הם שומעים שבתוך שנה־שנתיים יהיה פתרון חדש, סוג של לבלב מלאכותי. וזה, כאמור, עוד לא קרה. אבל אלה שלא חיכו, שפיתחו אותו בעצמם, מקדמים את הפתרון גם למען מי שלא מסוגל לבנות לעצמו מערכת אישית. "ברגע שאנשים מוצאים פתרונות לבד ויש אפשרויות זה מלחיץ את התעשייה. היא מרגישה שעליה למהר כדי לענות על הביקוש", אומרת לואיס. נכון להיום יש בצנרת של החברות ומינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) מספר לבלבים מלאכותיים, אולם קשה לקבוע מהי הביצה ומהי התרנגולת. ייתכן שהלבלב המלאכותי של לואיס דחק בחברות להזדרז, וייתכן שהמוצרים האלה בכל מקרה היו בצנרת, שכן מדובר בפיתוח ארוך. "זה מרגש שאנשים מוצאים לבדם פתרונות לעוד מחלות, כי אני מאמינה שיש לנו אפשרויות ושאנחנו מוגבלים רק על ידי הזמן והאנרגיה שלנו", מוסיפה לואיס.

חנן אורלוב ובתו אופיר. "לא הבנתי איך ייתכן שאני יכול לראות את הסוכר שלה רק מהמד סוכר עצמו" צילום: גדי קבלו

זה לא ניסוי מסוכן, זה בעצם יותר בטוח

בשנים האחרונות חולים ובני משפחותיהם, בעיקר הורים לילדים חולים, מפתחים ותומכים בפיתוח טיפולים ותרופות באופן עצמאי, כדי לא לחכות לחברות הגדולות, אלה שלעיתים אין להן מספיק מוטיבציה כלכלית לפצח מחקר בתחום צר, שלא יסתכנו בלהוציא מוצר שלא נבדק אינספור פעמים ועלול לחשוף אותן לתביעות קשות, ושכפופות לנהלים מחמירים מאוד של ה־FDA. מאמצים כאלה מחוץ לחברות התרופות ניכרים למשל במחלות כגון דושן, טייזקס ו־ALS, אבל במקרה של סוכרת מדובר בתופעה שהיקפיה ומידת הצלחתה יוצאי דופן. לליברנד יש שתי השערות מדוע. "הראשונה היא המדיה החברתית: טוויטר ופייסבוק מקרבים בין אנשים בעלי נושאי עניין משותפים ויוצרים קהילה. השנייה היא הטכנולוגיות החדשות, שהגיעו לנקודה שבה אפשר לגשת לדאטה ולעבוד איתה".

חברות התרופות והציוד הרפואי יצרו איתכם קשר כדי ללמוד מכם ולהעסיק אתכם?

לואיס: "היו לנו כמה שיחות עם שחקנים בתעשייה והם תמכו בנו מאחורי הקלעים אבל לא באופן פומבי, מסיבות של אחריות משפטית. כל המידע שלנו פתוח אז אנחנו מקווים שהם מסתכלים על הקוד, לומדים ממנו ומשתמשים בו למה שהם בונים".

ליברנד: "היתה חברה אחת שהשתמשה בחלק קטן מהקוד שלנו, אחרי שראו שהוא טוב, כדי לבדוק משהו שהם עשו. המשמעות היא שהראינו לתעשייה מה אפשר לעשות והצבנו את רף הציפיות ממה שהם מפתחים. אם זה מה ששני אנשים עשו בזמנם החופשי, חברות בהחלט יכולות לעשות את זה".

איך אתם מסבירים את העובדה שהקדמתם את החברות שיש להן כסף, מדענים, מעבדות וידע?

"אנחנו יכולים לחדש מהר מאוד. אנחנו יכולים לחשוב על רעיון לשיפור קטן שאנחנו רוצים לעשות. אני אקודד אותו בסופשבוע, נבחן אותו בשבוע שלאחר מכן, ובתוך שבוע יש לנו גרסה חדשה. בעבודה קלינית עם ניסויים והליכים מול ה־FDA תהליך כזה נמשך חצי שנה. אנחנו אנשים פרטיים ודנה יכולה לחדש ולעשות ניסויים על עצמה ואיש לא יאמר לה כלום".

לא פחדת לעשות ניסויים על עצמך?

לואיס: "אדם עם סוכרת בכל מקרה מתנסה על עצמו כל הזמן, ועם כל הטכנולוגיה — הרבה פעמים את מנחשת. אז הוספנו נתונים, המחשה ויזואלית של הדאטה ומחשב שלא מתעייף מלהתנסות ולנסות לאזן בין הדברים, כמו שאני ניסיתי לעשות כאדם. כך שבעצם הסיכון היה קטן יותר, כי בתכנון הבאנו בחשבון תסריטים של בעיות, למשל אם אצא מהטווח הנורמלי, אם המערכת תיכבה, אם היא תקבל נתונים לא נכונים או חסרים. כך אני יודעת שיש מנגנון ביטחון שיודיע לי אם משהו קורה".

צחי דר. "בלי המערכת היו לבן שלי הרבה יותר נפילות סוכר חמורות" צילום: אלעד גרשגורן

והיו בעיות. תמיד יש בעיות עם ציוד סוכרת, לואיס מזכירה, ולכן יש להם לא מעט פיצ'רים להגברת הבטיחות. "שלושה ימים אחרי שהתחלתי להשתמש במערכת כיביתי אותה וכרטיס הזיכרון קרס. אבל זה היה הכשל הכי דרמטי בשנתיים וחצי שלי איתה". ליברנד: "בניגוד למערכת שהיא קופסה שחורה, שאת רואה רק מה נכנס ומה יוצא, אנחנו יכולים לראות כל פיסת מידע שנכנסת לכל החלטה שהאלגוריתם מקבל בכל רגע, ואם משהו נראה לנו חשוד אנחנו יכולים להתערב. אנחנו רואים את הנתונים על הטלפונים, המחשבים והשעונים שלנו, וכשאנחנו ערים אנחנו בוחנים אותם. בלילה יש לנו אלגוריתם פשוט ובסיסי שתוכנן להיות בטוח".

לשחרר את הילדים לחיות עם מינימום הצקות

את הציוץ שהתחיל את המהפכה פרסם ג'ון קוסטיק בטוויטר ב־24 בפברואר 2013. הוא היה בסך הכל נוסחה פשוטה שכוללת לפטופ, מודם, חיבור לשולחן עבודה מרחוק ומד סוכר, שהסתכמו בתוצאה משנת חיים: "לפטופ+dexcom g4+LTE modem+RDP=גישה בזמן אמת לרמות הסוכר של אוון בגן". קוסטיק הוא מהנדס תוכנה ממדינת ניו יורק. אוון הוא בנו, אז בן 5, שהסוכרת שלו אובחנה שנה קודם. "חצי שנה אחרי שהוא אובחן קיבלנו את מד הסוכר הרציף של דקסקום, אבל כשאוון הלך לגן כל הדאטה שלו עזבה את הבית והלכה איתו", מספר קוסטיק ל"מוסף כלכליסט". "נדרשו לי כמה ימים לחפור בקוד שלהם, למצוא דרך לשלוף את הדאטה בזמן אמת ולהעלות אותה לאינטרנט כדי שלורה אשתי ואני נוכל להסתכל עליה. בהתחלה הנתונים עברו למחשבים שלנו וללפטופ בגן, וכעבור כמה חודשים יצרתי אפליקציית אנדרואיד והנתונים ירדו לשעון Pebble".

זה לא מקרי שמדובר במד הסוכר של דקסקום. "הנתונים במד הרציף הם של אוון ושלנו, אבל יש חברות שמגינות על הנתונים שבמכשיר", אומר קוסטיק. "דקסקום מעולם לא חסמה אותנו, וגם היו כמה חבר'ה מהחברה שדיברו איתי. הם לא יכלו לתמוך בי באופן גלוי אבל שמחו לראות שאנשים משתמשים בנתונים". כמו לואיס וליברנד, גם הוא מאמין שהשימוש העצמאי הזה מעודד את העבודה של חברת התרופות: "אני חושב שברגע שהקוד של Nightscout נהפך לפתוח ואנשים השתמשו בו, דקסקום האיצה את הפיתוחים שלה".

באמצעות הקוד שבנה, קוסטיק מנהל מעקב דקדקני אחרי מה שאוון אוכל, רמות הסוכר שלו, האינסולין שהוא מקבל, פעילותו הגופנית וכו'. אוון, מצדו, יכול להתרוצץ בחוץ, לישון אצל חברים, להשתתף בחוגים וללמוד בבית הספר בלי שההורים שלו יציקו לו יותר מדי. הם רואים מרחוק מה רמת הסוכר שלו ומה המערכת ממליצה לעשות ופועלים בהתאם או מנחים מבוגר אחראי בסביבתו מה לעשות. "תוצאות הבדיקות שלו מצוינות, ובעיקר הרווחנו הקלה. אוון יכול לצאת לשחק באופן חופשי עם ילדים בלי שנבקש ממנו לבדוק סוכר מדי פעם. אנחנו פחות מפריעים לו, וזה משחרר אותו וגם מאפשר לנו להיות יותר עצמנו מבעבר".

ובאמצעות הקוד שבנה קוסטיק, עוד כ־20 אלף בני אדם מכל העולם מנטרים את הסוכרת שלהם הרבה יותר בקלות. חשוב להדגיש — זה לא הלבלב המלאכותי כמו זה של לואיס, שגם מקבל את החלטות הטיפול, אלא מערכת ניטור נוחה ויעילה בהרבה ממד סוכר רגיל. והם קיבלו אותה בחינם; קוסטיק לא רשם זכויות יוצרים ולא מכר את המערכת לאף אדם או חברה. "רק רציתי למצוא פתרון לאוון שיעבוד ומהר. לא חשבתי שזה יהיה כל כך פופולרי ויעבוד בכל העולם, ואני שמח שעוד אנשים נהנים ממנו ושהקהילה המשיכה לפתח את המערכת".

סקוט ליברנד. גם הרשתות החברתיות תורמות לפיתוחים עצמאיים

אחד מהם הוא צחי דר, אביו של שניר (7), שאובחן כסוכרתי לפני כארבע שנים. דר, עובד גוגל תושב הצפון, הוא אחד המפתחים של xDrip, התוכנה החדשה שהחליפה את הנייטסקאוט של קוסטיק, והוא דמות מרכזית בקהילת ההורים־המפתחים בעולם. הוא כותב עדכונים וחידושים לתוכנה, ומקדיש לפיתוח ה־xDrip כשליש מזמנו. את תוצאות הפיתוח התמידי הוא מרגיש בכל יום בבית. "השיפור הוא בתחושת הביטחון ששניר לא מגיע להיפו. אם לא המערכת, היו לו הרבה יותר היפואים", הוא אומר. "יש לנו טאבלט בסלון ועוד אחד בחדר השינה ואנחנו תמיד יודעים מה קורה איתו, וכשהוא בבית ספר אני רואה מה קורה ומתקנים לו את הסוכר".

דר הוא כאמור איש תוכנה אבל לדעתו כל אחד, גם ללא רקע בתכנות, יכול להשתמש במערכת בלי חשש. "אני מדבר עם אנשים שאין להם רקע טכנולוגי ולא מרגיש שהם חוששים. היא לא מסוכנת לתפעול גם למי שאין לו רקע טכנולוגי. אפשר לקנות ערכות בנויות שצריך לעשות בהן הלחמה אחת, שנועדה להמחיש שזה פרויקט עשה־זאת־בעצמך שיש לך חלק בו ושלא מגיע עם אחריות כמו שמקבלים כשקונים מוצר מחברה. זהו, הלחמה אחת ולהוריד תוכנה. זה לא מסובך".

חנן אורלוב, מהנדס אלקטרוניקה ועובד כלמוביל מקיבוץ בית גוברין, הרכיב מערכת כזאת לפני 16 חודשים, עבור בתו אופיר (15). כשהוא שומע שלבן שלי אין מד סוכר רציף ו־xDrip הוא נדהם. "סלחי לי על השאלה, אבל איך את ישנה בלילה?", הוא תוהה. אורלוב מספר שכשאופיר אובחנה, לפני שבע שנים, הוא הלך לכנס על סוכרת ואמר לאחד הרופאים הבכירים, "אנחנו ב־2010, איך זה יכול להיות שאני יכול לראות את הסוכר של הבת שלי רק מהמד הרציף? צריך בסך הכל אפליקציה מעפנה בטלפון, מה הסיפור?". "היא יכולה להיות בחדר שלה בקומה השנייה עם סוכר נמוך, לא להתעורר מההתרעות של המד הרציף וחס וחלילה יקרה לה משהו, ואני אהיה עשרה מטרים ממנה ולא אדע מזה", הוא אומר. את המימוש של החזון שלו הוא גילה לפני כשנה וחצי, כששמע על המערכת מהסוכן של המד הרציף, קנה ערכת xDrip (המחירים נעים בין 40 ל־65 ליש"ט) והרכיב אותה.

אופיר מראה לי את ה־xDrip: קופסה שחורה קטנה שמודבקת לכיסוי הטלפון שלה. היא מתקשרת עם המד הרציף בבלוטות' ומשדרת את נתוני הסוכר שלה לאינטרנט. משם ההורים שולפים אותם לכל מכשיר שנוח להם, ומכל מקום בארץ ובעולם חנן עוקב אחרי רמות הסוכר ומשתתף בהחלטות של אופיר כיצד להגיב. "זה מדהים והתוצאות פנטסטיות", הוא אומר ומספר שעם הכנסת התוכנה לפעולה נרשמו אצל אופיר רמות סוכר כשל אדם בריא. ההישג היה כה פנטסטי, עד שהרופאים ביקשו מההורים שירפו מעט ויעלו בחזרה את רמות הסוכר כדי להיזהר מהיפו.

אורלוב מפתיע כשהוא אומר שה־xDrip נותן לו שקט אבל גם מייצר רעש, עכשיו כשנתוני הסוכר של בתו זמינים לו 24/7. "מקל עליי לדעת שהיא מאוזנת. מצד שני, המערכת העמיסה עליי המון מידע שלא היה לי קודם, ואני בכוננות כל החיים. בטיסות אני לוקח Wifi, משגיח עליה ומתקשר לומר לה איך לתקן. 24 שעות".

עד מתי זה יישאר עשה־זאת־בעצמך?

קוסטיק, דר ואורלוב הם אנשי טכנולוגיה. התוכנה שבה הם משתמשים שינתה את חייהם וחיי ילדיהם. אבל הם לא רוצים לעבור לשלב הבא, של לבלב מלאכותי שמקבל את החלטות הטיפול. הפחד מטעות של המערכת הזאת, טעות שעלולה להוביל למוות, גדול מדי. "ברגע שלבלב מלאכותי שאני בניתי בצורה האקרית כזאת יחליט על הסוכר, זה דבר שיכול להרוג, וזה הרבה יותר כבד מבחינת האחריות", אומר אורלוב. "גם המד הרציף, שהוא נפלא, יכול לטעות. זה שלב אחד יותר מדי בשבילי".

דר לא רק חושש, הוא גם חושב שלהשתמש בלבלב שהרכבת לבד בבית זה חוסר אחריות. "לדעתי לכתוב תוכנה שתזריק אינסולין לגוף של בן אדם זה על גבול הפשע", הוא אומר. "הם מראים תוצאות יפות מאוד ועשו דבר יפה מאוד, אבל להפוך אותו לפתוח לכולם נראה לי לא אחראי. כשאני עושה שינוי בהתרעות של הבן שלי בלילה אני בקושי ישן. אדם מבוגר, שעושה את זה עבור עצמו ויודע שהוא ירגיש אם ייכנס להיפו, מצבו יותר פשוט. אותי זה מפחיד. אם באג הורס משחק מחשב הלכו תוצאות של שלוש שעות משחק, שזה לא נעים אבל לא מרסק חיים של בן אדם".

ובכל זאת, אורלוב ודר סקרנים, וכמו בני משפחה נוספים של סוכרתיים שאיתם דיברתי היו שמחים למצוא את המשפחה הישראלית הראשונה שתבנה לבלב מלאכותי ותשתמש בו, כדי שיוכלו ללמוד מניסיונה.

ולמה קוסטיק לא בונה לבלב מלאכותי לאוון? "יש היום שתי מערכות של לבלב מלאכותי במעגל סגור, אחת של דנה וסקוט. בניתי את שתיהן, תפעלתי אותן ברמת הסימולציה וקצת על אוון, אבל אני חושש מהאלגוריתמים ומהאיתנות הכללית של המערכת", הוא אומר. "בזכות הדרך שבה אנחנו מנהלים את הסוכרת לא ראינו שיפור בתוצאות שלו כאשר השתמשנו במערכות הללו, אז בחרנו להישאר בינתיים בלעדיהן".

ייתכן שקוסטיק מדבר גם מהפוזיציה: כיום הוא עובד בחברת בטא־ביוניקס, שמפתחת לבלב ביוני. בעוד הלבלב המלאכותי של לואיס וליברנד פותח וסוגר את הברז של האינסולין הבזאלי לפי הצורך, הלבלב הביוני מתבסס על הזרקת אינסולין וגלוקגן — הורמון שמעלה מיידית את רמת הסוכר. זו מערכת אלגנטית בגודל של טלפון, ששמה iLet. היא מחליפה את משאבת האינסולין, מתקשרת עם מד הסוכר ונשענת על אלגוריתם שפרופ' אד דמיאנו החל לפתח כפרויקט ביתי בראשית העשור הקודם, כשבנו דיוויד, אז רק בן 11 חודשים, אובחן כסוכרתי. "בעיניי הוא ה'אנחנו לא מחכים' המקורי", אומר קוסטיק.

בטא־ביוניקס הוקמה כחברה לתועלת הציבור, כך שמטרתה אינה להשיא רווחים אלא לפתח את הלבלב הביוני הטוב ביותר. כעת הוא נמצא בצנרת הביורוקרטית של ה־FDA, וקוסטיק מעריך שבשנה הבאה המוצר כבר יהיה בשוק. "עד כמה שאני אוהב את הקוד הפתוח, הוא לא יכול לשרת אוכלוסיות גדולות באמת כמו מערכות מסחריות", אומר קוסטיק. "יש מערכת היברידית אחת בשוק, 670G של מדטרוניק (ששיווקה מתחיל בארצות הברית בימים אלה), ויש עוד חברות עם מוצרים בצנרת".

אנשי "אנחנו לא מחכים" כבר שמעו בעבר על מוצרים בצנרת שתכף ייצאו לשוק, עד שנמאס להם להמתין. ובכל זאת, מתישהו יהיו מוצרים כאלה. וכשזה יקרה, אני שואלת את לואיס וליברנד, האם תוותרו על הלבלב שלכם ותקנו לבלב מסחרי? "נראה שבעוד שנתיים יהיו כמה לבלבים מסחריים, שזה נהדר, אבל אנחנו ממשיכים לפתח ולשפר את האלגוריתמים שלנו ואת הידידותיות למשתמש", אומרת לואיס. "מבחינתי יש לי מכשיר מדהים שדוחף את התעשייה והרגולטורים לנוע מהר יותר. מוצר מסחרי יהיה נהדר לכל הסוכרתיים שזקוקים לו, אבל עדיין יהיו כמה מאות אנשים שרוצים לבנות בעצמם את הלבלב שלהם כי הוא מתקדם יותר, משיקולי עלות או בשביל הגישה הידידותית לדאטה. אני חושבת שאנשים צריכים לקבל פרטים על האלגוריתם כדי לבחור את המערכת שהכי טובה להם, וזה אחד הדברים שאני מעריכה ב'עשה־זאת־בעצמך'".