איך חולה סרטן יכול להחזיר לעצמו את השליטה בניהול המחלה?

ביום הסרטן הבינלאומי, שצוין בחודש שעבר, התפרסמו נתונים על התחלואה והתמותה מהמחלה, לצד אזכור תרופות חדשות שאושרו לטיפול במחלה בה חולים מדי שנה מיליוני אנשים בכל רחבי העולם. אך נראה שנושא אחד לא דובר והוא: איך חולה סרטן יכול להחזיר לעצמו את השליטה בניהול המחלה ולהיות שותף מלא במסע להחלמה או הארכת החיים?

לא פעם מתפרסמים סיפורים על חולים שמרימים עבורם מבצע התרמה, על מנת לרכוש תרופה חדשנית שעשויה להציל או להאריך את חייהם ולו בכדי לזכות בעוד כמה שבועות של תקווה. אך מה שרובם המכריע של החולים לא יודע הוא שגם השתתפות במחקר קליני לתרופה חדשנית היא אופציה טיפולית עבורם, אשר יכולה לעשות את ההבדל בין חיים למוות או להאריך את חייהם. החולים גם אינם יודעים כי התרופה הניתנת במסגרת המחקר, ניתנת חינם ולא משלמים עליה. לשם ההשוואה עלות תרופה שאינה בסל התרופות נעה בין 15 ל-60 אלף לחודש לאדם. 

מעבדה חקר סרטן בניו יורק (ארכיון) צילום: בלומברג

על עלות זו, לעתים רבות יש להוסיף עלויות נוספות, כמו: בדיקה גנטית שעלותה יכולה להגיע עד ל-48 אלף שקל; עלות בדיקות שונות לזיהוי ביומרקרים; עלות התייעצויות לקבלת חוות דעת נוספות; עלות עזרה בבית לטיפול בחולה ובמשק הבית וישנן גם עלויות פסיביות, למשל, הפסד ימי עבודה והוצאות רבות אחרות. כלומר: חולה סרטן המשתתף במחקר מרוויח לא רק את קבלת הטיפול המתקדם ביותר ולא רק מקבל את הטיפול הזה כאן ועכשיו הרבה לפני שהטיפול מאושר בעולם, אלא גם חוסך עשרות ומאות אלפי שקלים.

יתרה מכך, למרות שמערכת הבריאות בכללותה, פועלת רבות למען קידום השתתפות חולים במחקרים, עדיין קיימות מגבלות אובייקטיביות המביאות לכך שחולי הסרטן והאונקולוג המטפל עצמו, אינם מיודעים על מגוון המחקרים,גם בארץ וגם בעולם, הרלוונטיים עבור המקרה של החולה הספציפי והם עלולים לפספס מתחת לרדאר אפשרויות טיפול נוספות אלו.

ההתמודדות עם מחלת הסרטן נעשית בהרבה מאוד מישורים, אך כדי לנסות ולמקסם את ההצלחה יש צורך לעצור לרגע את הסחרחרה עליה עולים החולה ובני משפחתו, כדי לבחון את רמת השליטה שלהם על הסרטן, במטרה לזהות מנגנונים המאיצים את ההתקדמות במאבק. 

דוגמה למנגנון מאיץ אחד כזה יושב אצל חולה הסרטן עצמו (ומשפחתו) הרוצה לקחת שליטה על ניהול הידע שלו וגם על הידע של האונקולוג המטפל שלו - על הטיפולים הקיימים בכל העולם הזמינים למחלתו.גם אם לא זה תמיד מצליח, מתברר שחולי סרטן, כן יכולים להציל את עצמם והורים לילדים חולי סרטן כן יכולים להציל את ילדם. אנחנו שומעים סיפורים כאלו פעמים רבות.

החולה ומשפחתו כן יכולים לדעת על אפשרויות טיפול נוספות ולבחור עם האונקולוג המטפל מה הטיפול המתאים ביותר. אך בשביל לעשות זאת, על החולה ומשפחתו לפעול להשיג את המידע החסר באופן המותאם אישית לחולה הספציפי, ויש דרכים רבות להגיע לאותו מידע. ראשית, על החולה להיות מודע שהכוח נמצא אצלו, עליו להיות אסרטיבי ולא לחשוש לשאול אם יש טיפולים נוספים אשר יכולים להתאים לו, גם אם הם עדיין נמצאים במחקר. ניתן לפנות לעמותות חולים ולהתייעץ עימם, כמו גם לחפש את המידע הרלוונטי בין אתרי אינטרנט שונים אשר ממפים את המחקרים הקליניים הקיימים בכל העולם.

צריך לזכור שמחקרים קליניים הם הקדמה האמיתית בכל הנוגע לפיתוח תרופות חדשניות למחלות הסרטן. למרבה הצער, כאשר מדברים על תרופות חדשניות שאושרו לטיפול, אין מזכירים את השנים הארוכות שעברו מרגע שפותח הטיפול ועד שאושר לשימוש, תקופה במהלכה חולים רבים שהיו יכולים לקבל את אותו טיפול חדשני, הלכו בינתיים לעולמם.

בכל שנה מתקיימים בכל העולם אלפי מחקרים קליניים למחלות הסרטן ורבים מהם פתוחים גם עבור חולים ממדינות אחרות, כולל ישראל.

מערכת הבריאות וסל התרופות בישראל הם אמנם מהטובים והמתקדמים בעולם, אך גם הם מוגבלים. לעתים נדרשת חשיבה מחוץ לקופסה כדי למצוא פתרונות טיפוליים לחולי סרטן, אך כאשר מערכת הבריאות פועלת במסגרת של משאבים מוגבלים וכל אונקולוג נדרש לטפל בעשרות רבות של חולים, לעתים לא נותר זמן לחשוב יצירתית – אך חשיבה יצירתית ואימוץ גישה אקטיבית למציאת הפתרונות היצירתיים והשגתם, עשויה לעשות את ההבדל בין חיים ומוות.