חקר המוח האוטיסטי"מה שהכי רציתי היה להכנס לראש של בני האוטיסט"
חקר המוח האוטיסטי
"מה שהכי רציתי היה להכנס לראש של בני האוטיסט"
כך אמרה שירלי בלייאר-שטיין, מנהלת מחקר, פיתוח ומשאבים ברשת פרח, מרצה, עורכת דין ופעילה חברתית בכנס חקר המוח האוטיסטי של כלכליסט. היא דיברה על התהליך שעשתה כאם בבואה להבין את צרכי בנה: "קיבלתי החלטה להתאים את עולמי לעולמו של בני דן. להיות בסביבה מקבלת ומכילה"
"בני דן היום בן 17 וחצי ובני הוא אוטיסט", כך אמרה שירלי בלייאר-שטיין, מנהלת מחקר, פיתוח ומשאבים ברשת פרח, מרצה, עורכת דין ופעילה חברתית בכנס חקר המוח האוטיסטי של "כלכליסט".
לדברי בלייאר-שטיין: "הסיפור הזה מוכר להורים רבים: הילד נולד ומתחיל להתפתח, עושה את כל מה שצריך לעשות, הכל הולך כפי שאמור להיות ובשלב מסוים הדברים מתחילים להשתנות. ואז שולחים את ההורים לאבחון ואז הורים מקבלים את הפתעת חייהם: שלילד שלהם יש אוטיזם", מסבירה בלייאר-שטיין.
"רגע האבחון הוא רגע שקשה לתאר, מדובר בשבר, בהרגשה שכל חלומותינו נלקחו. כשבני קיבל את הדיאגנוזה היינו בארצות הברית והרופאים נתנו לנו סקירה של השיטות הקיימות ומה ניתן לעשות. שאלנו מה מתאים לבננו וקיבלנו תשובה שאין דבר כזה תשובה החלטית, כאמא של דן קיבלתי משימה ללמוד לבד מה עושים וכך נזרקתי לעולם חדש שאיני מכירה, עולם שלא למדתי. דאז היתי עורכת דין והבנתי שעלי להתחיל מאפס במסלול של עזרה לדן". מסבירה בלייאר-שטיין.
עוד מוסיפה בלאייר-שטיין: "כמובן שהיתי אמא החלטית והתחלתי לחפש וללמוד כל דבר שיש כדי למצוא מה הדרך הכי טובה לבני. אחרי הדיאגנוזה של בני דן הבנתי שעלי למצוא את הדרך שהכי מתאימה. בדומה להרבה אמהות לילדים אוטיסטים התחלתי ללמוד את התחום לעומקו ובשלב מסוים הצלחתי להבין את השיטות ואת הטיפולים ואיזו עזרה רפואית יש לתת, אך מה שהכי רציתי היה להיכנס לו לראש. בני לא דיבר ואני הבנתי שאני רוצה להבין מה הוא מרגיש. הגעתי בסופו של דבר לאדם עם אוטיזם ורציתי להבן ממנו מה בני חווה. הוא הסביר לי שאוטיזם הוא שפה שבני אדם רבים לא מבינים ותפקידי הוא ללמוד את השפה. מעבר לכך למדתי שעלי 'לנקות את הצינור' – להתנתק מכעס, מפחד, מאשמה. זה חיוני כדי להשאיר מקום לדברים חיוביים אשר יגיעו".
לדברי בלייאר-שטיין: "קיבלתי החלטה להתאים את עולמי לעולמו של בני דן. להיות בסביבה מקבלת ומכילה. דאז חיינו בארצות הברית ואני הבנתי שיש כאן מסר שעלי להדהד אותו, להעביר הלאה, המסר שילדינו יכולים. מודעות לאוטיזם אינה למצוא את הסימנים אלא הבנה של הפוטנציאל אשר טמון בילד. התחלתי ללמד את בני למידה משמעותית, כלומר ללמד כל דבר. כי מבחינה אינטלקטואלית הילד הוא בדיוק כמו כל ילד אחר, ההבדל הוא מוטורי. התחלתי ללמד את בני ולקנות ספרים על כל דבר שזז. פריצת הדרך הראשונה שלנו היתה כאשר לימדתי את בני על צפון מזרח ארצות הברית ובני ידע באמצעות ספרים כיצד לאיית עבורי מי גר בבית הלבן - הנשיא. אז הבנו שהילד יודע הרבה וכעת הוא יודע שאנו כהורים יודעים שהוא יודע, ומי שסביבו צריך ללמד אותו דברים בגובה העיניים. בני למד בבית היסטוריה, אומנות ועל שיטת הממשל".
"בני הסביר לנו שאסור לנו לסמוך על מה שהוא אומר, אלא על מה שהוא כותב. בני לומד המון וממשיך לתקשר איתנו. כיום בעולם יש ילדים רבים עם אוטיזם, ממדינות רבות אשר מדברים בשפות רבות אך כולם חולקים את שפת האוטיזם. על ההורים לילדים אלה להכיר את ילדיהם ולקדם אותם אל מה שמעניין אותם ואל מה שהם אוהבים כדי שיצליחו".
