חקר המוח האוטיסטי"אוטיזם אינו לקות אלא שונות - לא כולם גאונים, אך הם גם לא מפגרים"
חקר המוח האוטיסטי
"אוטיזם אינו לקות אלא שונות - לא כולם גאונים, אך הם גם לא מפגרים"
ד"ר מרדכי בן חמו, אוטיסט, חוקר במרכז הלאומי לחקר האוטיזם באוניברסיטת בן גוריון ומחבר הספר "אוטיזם, קוסקוס ורוקנרול": "אוטיסטים אינם רוצים להיות לבד. הם רוצים להשתייך אך לא יודעים כיצד לעשות זאת, וגם החברה לא יודעת"
"אני אוטיסט ובוגר אוניברסיטת סורבון במדעי הרוח, ההתנהגות והחברה, ואני חוקר במרכז הלאומי לחקר האוטיזם. בנוסף חיברתי גם ספר שנקרא 'אוטיזם, קוסקוס ורוקנרול'", כך פתח ד"ר מרדכי (מורדי) בן חמו את הרצאתו בכנס חקר המוח האוטיסטי של "כלכליסט" ורשת פרח לחינוך מיוחד.
"הייתי ילד מעופף, מוזר ולא ממש על הקרקע. לא ידעו כיצד לתת לזה שם. אני כיום בן 47, אך כאשר גדלתי לא היתה כל מודעות לייחודיות שלי, לאוטיזם שלי, כך שלא אובחנתי בגיל מוקדם. העולם היה עבורי חידה אדירה, ובמיוחד העולם הרגשי. שפתי המועדפת היתה מדע, אסטרונומיה, מתמטיקה, אסטרופיזיקה. מדע מסייע לי לפענח את החידה האנושית. מעבר לאתגר התקשורתי והחברתי, חושיי היו מאותגרים בחיי הכיתה, הרעשים, התאורה, הרעש של הגיר ושל המורה. כל אלה אתגרו אותי ולא אפשרו לי להתפנות ללמידה, אך אהבתי למדע היתה מה שאפשר לי להגיע להישגים לימודיים".
"ללכת לסופר זהו אתגר עבורי, נאון שמאיר, רעש לא צפוי. בחיי היום-יום אני נוהג להסתובב עם אטמי אוזניים בגלל העומס וכמובן שחברתית אני מוגבל. אני מרבה לברוח למשל מתחנות רכבת וגם מאירועים משפחתיים. נושא החתונה היה עבורי בעיה כי אני נשוי לאתיופית, והלחץ של אלפי מוזמנים בחתונה היה קשה לי. לכן עשינו חתונה בהתאם לייחודיות שלי".
"בגיל 8 הבנתי שאוטיסט זה ביטוי גנאי"
"כשהייתי בן שמונה אמי קראה לי אוטיסט, ועמה גם יתר בני המשפחה. חשיפתי הראשונה למונח הזה היתה כקללה. כמובן שזה לא היה אבחון רשמי או מקצועי, אך לפחות זה היה מדויק. בגיל 15 הבנתי שאני שונה מחבריי מבחינה רגשית ואבחנתי את עצמי כפסיכופת. יש לי קושי עם אמפתיה. אני לא חש רגשות כמו כולם, ואבחנה אישית זו לא החזיקה זמן רב מאחר שהבנתי שאני רגיש מכדי להיות פסיכופת. ייתכן שאוטיסט לא יודע להגיב לרגש של עצמו, אך זה לא הופך אותו לפסיכופת. מוחו של האוטיסט אינו ערוך להתמודד עם גירויים חושיים ונוצר סוג של קצר", מסביר בן חמו. "גדלתי במשפחה לא תומכת והפכתי להומלס בגיל 16. המנהלת של בית הספר בו למדתי עודדה אותי לטפל בעצמי, ומשם הגעתי לפסיכיאטר שגילה לי שאני אוטיסט".
ד"ר בן חמו: "האתגר החברתי הוא משמעותי. אני עברתי 29 מקומות עבודה בתוך 14 שנה בישראל. הפסיכיאטר טוען שאני יציב בלא להיות יציב. קרבת אנשים גורמת לי ללחץ. לפני מספר שנים התבקשתי להציג מחקרים בתחום האוטיזם, והדבר המעניין הוא שאוטיסטים הזכירו מחקרים אשר עוסקים בקהילתיות. זו הוכחה שאוטיסטים אינם רוצים להיות לבד. הם רוצים להשתייך אך לא יודעים כיצד לעשות זאת, וגם החברה לעתים לא יודעת כיצד לעשות זאת.
"בפועל מחקרים מוכיחים שאוטיסטים מתקשרים ביניהם מצוין. אולי במקום לדבר על לקות, יש לדבר על שונות, ואשתי היא דוגמה מצוינת. היא מזכירה רפואית ויש לה סיפורים מצוינים מדי יום, אך אותי הם לא מעניינים כי זו רכילות. רכילות היא כלי הישרדותי שמיועד לעדכון על חיי הלהקה, אך לאוטיסטים אין את החיווט שזקוק לזה. לאוטיסט צריך לספר סיפור כאשר מתחילים בפואנטה, כי תקשורת אוטיסטית היא תועלתנית. אוטיסטים גם לא יוצרים קשר עין, מה שיוצר בעיה בתקשורת".
"קיימת גם בעיה תפיסתית. נאמר שישראלי יעשה ליפנים מבחן בעברית, היפנים יהיו גרועים בעברית כמובן, ולכן אנו נחשוב שהיפני לא יודע לתקשר. זה בדיוק מה שקורה עם אוטיסטים-מדענים, מחשיבים אוטיסטים לפי המדדים שלהם וזו טעות, כל אדם הוא שונה ולא ניתן להתעלם מכך, וזה יוצר שאלה אתית. האם אנו רוצים להבין את מי שמולי או להביא אותו לתקשורת נורמטיבית?"
"אוטיסטים אינם מפגרים, וגם לא גאונים"
"אני מתמודד לעתים עם זה שאנשים אומרים לי שאיני נראה אוטיסט. אני מתנגד בכל תוקף לאמירה כזאת. אוטיזם הוא ייחודיות נוירולוגית שאינה נראית כלפי חוץ. אדם שבאמת מכיר אוטיסטים יכול להבחין בכך, אבל מי שאינו מכיר לא יכול כלל לדעת. לחשוב שאוטיסט שאינו מדבר הוא בתפקוד נמוך, זו טעות. יש אוטיסטים שמתכתבים ויש להם עולם שלם וענק. יש גם דעה שאוטיסטים הם גאונים, אבל זו דעה קדומה, אשליה שנובעת מכך שאוטיסטים מתמקדים בתחום ספציפי ויודעים עליו הרבה. כן, יש אוטיסטים בתפקוד קוגניטיבי גבוה, אך זה לא מאפיין את כל האוטיסטים. חשוב לי לציין שאוטיסטים אינם כולם מפגרים או סובלים יותר. אוטיסטים בתפקוד גבוה מתמודדים עם אתגרים לא פשוטים כי הם יוצאים לעולם ולא זוכים לסוג של הנחה מהחברה סביבם. קשה לצפות מאוטיסט לעבוד שמונה שעות במשרד מואר ומלא באנשים או לנהל שיחת חולין ארוכה. אוטיסט בתפקוד גבוה יכול להישמע מעניין או להתבטא טוב, אבל הוא מתקשה. אוטיסטים בתפקוד גבוה מתאבדים הרבה יותר משאר האוכלוסייה.
"כשיש תופעה חברתית חדשה, אנו מגיבים בכתיבת נהלים. זה פוגע ביכולתנו להגדיל ראש ולהבין את האחר. אני כאן בזכות מרצים, עובדים סוציאליים, אפילו פקידים. כך מצאתי את דרכי בחברה. גם כיום יש לי מטפלים ואני מקבל עזרה וטיפול, גם מהביטוח הלאומי. אני אוטיסט, אך איני מייצג את כל האוטיסטים. ללא חוכמה מעשית, אין אפשרות שאנשים שמתמודדים עם ייחודיות יוכלו למצוא את דרכם בעולם".
