הוועידה הכלכלית הווירטואלית תתמוך בחקר תסמונת רט

היום (א'), לראשונה באופן וירטואלי, תיפתח ועידת SohnX Tel Aviv, שכל הכנסותיה מוקדשות לעמותת 'מלאכיות הדממה', עבור מחקר ופיתוח תרופה לטיפול בחולות בתסמונת רט. מדובר בהפרעה נוירו-גנטית התפתחותית שאינה תורשתית, המופיעה בעיקר אצל בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, שאחריה מופיע מגוון הפרעות: בדיבור, בהליכה, בשימוש בידיים, בנשימה ועוד.

קרן ועידת SohnX הוקמה בשנת 2005 על ידי משפחה יהודית אמריקאית להנצחת זכרו של הבן, אירה סון, שנפטר מסרטן בצעירותו. הקרן מקיימת ברחבי העולם ועידות כלכליות מדי שנה, במטרה להפגיש מומחי השקעות, כאשר כל ההכנסות מוקדשות לחקר מחלת הסרטן בילדים.

לפני שש שנים התחברה עמותת מלאכיות הדממה עם קרן ועידת SohnX, ורכשה את זכויות הוועידה בישראל, כך שהכנסותיה יוקדשו לחקר תסמונת רט בה לוקות כ-450 ילדות ונשים בארץ. מייסד ויו"ר העמותה הוא עו"ד שמוליק זיסמן, שבתו הדר (24) לוקה בתסמונת רט. החיבור עם הקרן היה יוזמה של אדי שפירא מפיינל ורוג'ר גלקסטון, שיחד עם עוד חברים טובים של זיסמן - כמו בארי שקד ובריאן קופר, ממייסדי ריטליקס - יצרו קשר והשקיעו ברכישת זכויות הוועידה בישראל עבור העמותה.

עו"ד שמוליק זיסמן. "יש סיכוי מצוין להיות שותף להיסטוריה של הכחדת המחלה" צילום: אוראל כהן

הוועידה בישראל, שהתקיימה לאורך השנים בבורסה לני"ע, ריכזה מאות משקיעים שבאו לשמוע הרצאה של מומחה השקעות בינלאומי – ורכשו כרטיס ב-2,500 שקל, שנועדו לתרומה. השנה, בשל הגבלות הקורונה, הוחלט לקיים ועידה דיגיטלית שתכלול 6 מפגשים – אחד מדי חודש, כשבכל אחד מהם תינתן הרצאה של מומחה השקעות בינלאומי בכיר. ההרצאה הראשונה היום תהיה זו של ג'ון קרונגולד, מנהל קרן הצמיחה של בלקסטון, מקרנות ההשקעה הגדולות בעולם. הוא יספק תובנות מעשיות במה מומלץ להשקיע בשנה הקרובה – שנת אי ודאות בה העולם עוד מתמודד עם מגפת הקורונה, לצד תחילת מתן החיסונים לאוכלוסייה. יו"ר ועידת SohnX Tel Aviv השנה הוא דני גילרמן. 

לדברי עוזי בן אליעזר, מחברת קומטק, מפיקת הוועידה שמתקיימת בשיתוף כלכליסט, "אילוצי הקורונה חייבו אותנו לחשוב באופן יצירתי ולמצוא פיתרון שיאפשר את המשך היוזמה החשובה הזו והמשך מתן התרומות. יצרנו סדרת הרצאות וירטואליות, כאשר כל חודש יופיע דובר אחר מהעלית של עולם ההשקעות". בין המרצים בהמשך הסדרה ניתן למצוא את משקיע ההייטק הישראלי המוערך אורן זאב; פרגל מולן, שותף ב-Highland Capital; ורוברט פאוול מקרן בלקרוק, גם היא מקרנות ההשקעה הגדולות בעולם.

"הרעיון הוא שכל חודש הדבר יספק תובנות עדכניות לגבי השקעות בהתאם למציאות הכלכלית הגלובלית המשתנה", אומר בן אליעזר. "שהרי הקורונה משנה בכל רגע את המציאות שלנו, בין השאר בעולם ההשקעות. זה כנס יחיד מסוגו בעולם הכנסים והוועידות, שכל ההכנסות שלו מיועדות לתרומה".

ההרצאות המלאות מיועדות ל"משקיעים כשירים" (הנקבעים על פי הגדרות של רשות ני"ע) וגיוס התרומות מהם ייעשה באמצעות מכירת כרטיסים להרצאות הוירטואליות – 540 שקל להרצאה, כאשר ניתן לרכוש מראש כרטיס לכל הסדרה ב-2,700 שקל (שש הרצאות בעלות של חמש). מעבר לכך, כל אדם יכול לתרום לעמותת מלאכיות הדממה כל סכום ולצפות בגרסה של ההרצאה הפתוחה לקהל הרחב.

לדברי שמוליק זיסמן, כשהוא ייסד את העמותה בשנת 2001, "לאף אחד בעולם לא היה מושג מה גורם לתסמונת רט, אבל היום עם התקדמות המחקר, אנו כבר יודעים שניתן לרפא את הילדות האלה. הוכחנו את זה בחיות מעבדה ובחיות גדולות ובשנה הבאה אנו עומדים להתחיל בניסוי קליני בבנות עצמן, אנו עובדים על כמה פיתוחים שונים, בלי לקחת זכויות. חברת נוברטיס תתחיל השנה ניסוי קליני באחד הפיתוחים האלה, כך שיש סיכוי מצוין שכל מי שתורם לנו יהיה שותף להיסטוריה של הכחדת מחלה נוירולוגית קשה. יש מקום לאופטימיות. הבטחתי למשפחתי שתוך 10 שנים אני ארפא את המחלה. זה אמנם לוקח יותר, אבל סולחים לי. אנו בדרך הנכונה".