היתרונות והחסרונות שבשיתוף המידע הרפואי שלכם

לו נאמר לנו שאם כל אחד מאתנו ישתף במידע הרפואי האישי המתועד ברשומה הרפואית, נוכל לנצח את הסרטן - האם היינו נענים לבקשה? אם היו אומרים לנו ששיתוף במידע רפואי אישי יאפשר פיתוח תרופות מהונדסות-אישית, שיחסכו סבל רב, האם אז היינו מתנדבים לשתף בו? ומה אם היו אומרים לנו שבזכות השיתוף במידע זה, ניתן יהיה לחסוך עלויות עתק למערכת הבריאות הקורסת ולשקמה - האם אז נתנדב לשתף בתעודת הזהות הביולוגית שלנו?

בינואר 2020 התבשרנו שמשרד הבריאות עומל על גיבושן של תקנות להסדרת אופי השימוש של חברות מסחריות, גופי בריאות וחוקרים מהאקדמיה במידע הרפואי הנשמר ברשומות הרפואיות של כולנו. באותו החודש נחשפו ניסיונותיה של גוגל להפוך ספקית אחסון ל-250 מיליון תיקים רפואיים בארה"ב, בתמורה ל-250 מיליון דולר שאותם הציעה גוגל למוסד הרפואי. העסקה, לו היתה מתממשת, היתה מקנה לגוגל גישה חסרת מעצורים למיליוני רשומות רפואיות. מנהלי גוגל ובכירים במערכת הבריאות ודאי יטענו ששיתוף נתונים פרטניים ישפר את תוצאות הטיפולים במחלות קשות, יאתר גורמי תחלואה, יאפשר פיתוח תרופות המותאמות אישית ובו בזמן יאושש את מערכת הבריאות הציבורית. נדמה שבסיפור הזה כולם מנצחים. אז מדוע הבטן מתכווצת?

מסתבר שאיננו היחידים הנרתעים מאפשרות הסחר במידע רפואי אישי. 74% מהמשתתפים במחקר שנערך בארה"ב בשנת 2018, סרבו לשתף במידע רפואי אישי גופים למטרות רווח. זאת בעוד שרק 3.7% מהמשתתפים סרבו לשתף מידע רפואי אישי עם מטפלים/חוקרים במוסד הרפואי שבו טופלו. במחקר אחר שנערך בבריטניה בשנת 2019 ופורסם בכתב העת BMJ, כשלושה רבעים (74%) מהמשתתפים הביעו חשש שמא חברות יעשו שימוש בלתי הולם במידע (תוך חריגה מהמגבלות שנרשמו בטופס ההסכמה מדעת).

גם בהקשר הישראלי, מומחים מתריעים מפני פגיעה אפשרית בחסיון המידע, וחוששים מפני שימוש בנתונים ללא ידיעת המטופלים. כבר היום חברות מסחריות בונות עבור כל אחד מאתנו פרופיל אישי המבוסס על העקבות הדיגיטליות שלנו ברשת. מה אם גופים כגון: משטרה, שירותי רווחה, קופות חולים, חברות ביטוח, מקומות עבודה, יוכלו באמצעות רכישת המידע הרפואי האישי, לבנות פרופיל עבור כל אזרח/לקוח/מבוטח ומתוכו להסיק לגבי כשירות רגשית ונפשית, רמת תחלואה צפויה, רמת מסוכנות, מועדות לפשע או לעוני, או אפילו רמת הפריון הצפויה בעבודה. מה אם פרופיל זה יגזור החלטות יומיומיות לגבינו.

למי אתם מוכנים למסור את המידע הרפואי שלכם? צילום: shutterstock

בהנחה שהמחוקק יחייב נקיטת אמצעים מחמירים שיבטיחו את מוגנות המידע; ובהנחה ששימוש בנתונים יותנה בהסכמת הפרט, האם אז תנוח דעתנו? הבעיה טמונה במבנה היחסים שבין הפרט למוסדות, ולא רק בפרוצדורה. המדינה מבקשת שנתנדב - לכאורה מרצוננו החופשי - לשתף במידע הרפואי האישי, בזמן שהיא ממשיכה להחזיק בבעלות על המידע המופק מגופנו. מאחר והשימושים האפשריים במידע הרפואי האישי הם אינסופיים ואלמותיים, פוטנציאל השימוש לרעה בתרומה שכזו מפחיד במיוחד. אנו לא יודעים מה טיבה של חובת הגילוי החלה על המוסדות המטפלים, כאשר הם משמשים מתווכים בעסקה. כמו כן, ייתכן שהם בעצמם אינם מודעים לשימושים שיעשו במידע. מה משמעותה של "הסכמה מדעת" כאשר לא ניתן לדמיין בעת מתן ההסכמה מה ייעשה במידע, ומה השלכות השימוש בו? המתווה של מתן הסכמה ללא בעלות על המידע, למעשה מנשלת אותנו מהאפשרות להשפיע על השימושים הנעשים במידע.

המהפכה בנגישות למידע מחייבת מהפכה בבעלות על המידע ועל ניהולו. כבעלים של המידע, נוכל להיכנס לאתר מקוון ובו יאמר לנו, בזמן אמת, איזה מידע נאסף אודותינו, מי מבקש נגישות למידע, ולאילו שימושים. אז נוכל להחליט למי נאשר גישה לנתונים, ולאילו נתונים. הגוף הדורש יתבקש לדווח גם על תוצרי השימוש במידע. יש להניח שמודל דינמי של בעלות והסכמה אינו פתרון שלם, אך הוא מספק פלטפורמה נאותה להמשך דיון על העצמת המטופל, שיתופו בקבלת החלטות, והגנה על זכויותיו. אולי כך ימנע מצב אבסורדי שבו המטופל חוכך בדעתו האם כדאי לסרב לבקשת האחות לשתף במידע, לפני שדקרה אותו, או אחרי.